치료에 비협조적 경우 신체 고정틀 만들어야
중증발달장애인 전문 활동보조인 필요
중증 발달장애인을 위한 전문의료기관을 지정해 주고 특정의료 치료에 대해 건강보험을 적용해 달라는 요청이 19일 청와대 국민청원게시판에 올라왔다.
청원인 A씨는 발달장애인 아들을 두고 있다고 자신을 소개했다. 현재 22살인 아들은 특수학교 고등과정 3학년으로 키 173센티미터에 몸무게 80킬로그램이다. 얼마 전 장애인연금 신청을 위해 병원에서 아들의 장애진단 및 자폐 관련 검사를 한 결과 아들은 의사소통이 전혀 되지 않아 모든 영역에서 측정불가를 나타내는 0.1% 미만으로 나왔다. 정신연령은 1.89세였다.
자폐성 장애를 가진 사람을 대상으로 조사했을 때 1000명 중에 1명에 해당할 정도로 아들이 중증 발달장애를 갖고 있다고 A씨는 밝혔다.
A씨는 최근 아들이 자꾸 귀를 만지고 머리를 자기 손으로 때려서 인천의 한 병원에 갔는데 의사와 간호사가 모두 여성이라 아들의 귀 상태를 확인할 수가 없었다. 아들이 자기 신체를 만지는 것을 싫어하고 힘이 세서 치료를 위한 제압을 할 수가 없었다.
병원 권유로 신촌 세브란스 병원에 갔지만 역시 아들은 치료행위에 협조하지 않았고 병원은 치료를 할 수 없다는 입장을 밝혔다. A씨는 항의하자 30분 후 병원 소속의 4명의 남성들이 왔고 병원 관계자와 아내 등 9명이 아들을 제압해 간이침대에 눕히고 결박한 후 귀 상태를 확인하고 귓밥을 제거했다.
A씨는 1년 동안 이런 방식으로 모두 5차례 아들이 귀 검사를 받았다고 전했다. 그러나 신체가 더 성장하면서 이 방식이 통하지 않으면서 지난 11월 이 치료를 중단했다. 의사는 다른 방법을 권했다. 근육이완주사나 전신마취였다. 근육이완주사의 경우 15만 원, 전신마취는 100만 원의 비용이 들어간다.
A씨는 “귀밥 한 번씩 제거하는데 아들의 특성상 전신마취를 해야 할 것 같은데 매번 100만 원 이상을 들여야 한다는 게 받아들이기 어렵다”고 토로했다.
그는 이어 “그간 아들을 키우면서 느낀 건 복지관도 자기네 관리하기 쉬운 사람만 받는다는 것이고 병원도 자기네가 편한 사람만 받는다는 것”이라고 지적했다.
A씨는 발달장애인 전문의료기관을 지정하고 병원 종사자들에게 중증 발달장애인에 대한 인식 교육을 시키기를 요청했다. 이어 중증 발달장애인의 치료의 경우 전신마취 등에 건강보험을 적용해 의료비 부담을 들어줄 것도 요구했다.
또 힘이 세고 의료행위에 협조가 되지 않는 장애인을 치료하기 위해 인권을 논하지 말고 신체를 고정하는 틀을 만들어 치료를 가능하게 하거나 귀에 부착하면 자동으로 귀지를 제거하는 자치를 만들어 달라고 청원했다.
A씨는 “활동보조인의 시스템을 변경해 중증발달장애인의 경우 시급을 더 주든가 아니면 국가가 중증발달장애인을 돌보는 활동보조인을 고용해 가족에 실질적 도움이 되도록 해야 한다”고 주장했다.
