정신건강복지법 시행 이후에도 정신장애인 당사자들이 병원에서 퇴원하지 못하는 이유는 퇴원 후 살 곳이 없고 혼자서 일상생활을 하기 힘들기 때문이라는 조사 결과가 나왔다.

또 이 법 시행 1년이 지났지만 보건복지 서비스가 좋아졌다는 응답은 절반에도 미치지 못하는 것으로 나타났다.

27일 국가인권위원회는 ‘정신장애인의 지역사회 거주·치료 실태조사’를 실시한 결과를 발표했다. 실태조사 결과는 김민 한국정신장애연대 정책자문위원이 발표했다.

이번 실태조사는 현재 정신병원이나 요양시설이 아닌 지역에서 살아가는 만 19세 이상의 성인 중 정신장애를 진단받고 복지카드를 소지한 당사자 450명이 설문에 참여했으며 이중 400명이 설문에 응했다.

참여 남녀 숫자는 남성 238명, 여성 137명이었다. 연령은 40대(39.9%)가 가장 많았으며 이어 30대 24.6%, 50대 23.6%, 20대 7.8%, 60대 4.6%였다. 이들의 평균 연령은 43.6세였으며 장애를 가진 평균 나이는 21.6세, 유병기간은 평균 22.2년이었다.

설문 참여자의 최종학력은 고등학교 208명(55.5%), 전문대·대학교 131명(34.9%), 중학교 21명(5.6%), 석사 이상 4명(1.1%)이었다.

혼인 여부의 경우 미혼이 304명(81.5%)로 가장 높았으며 이혼 30명(8.0%), 결혼 29명(7.8%), 별거 6명(1.6%)이었다.

현재 거주하고 있는 사람과 주된 보호자의 경우 ‘혼자 살고 있음’이 229명(59.9%)으로 가장 높았으며 이어 ‘부모·형제’ 93명(24.3%)로 답했다.

장애진단명의 경우 조현병이 303명(73.5%)로 가장 많았다. 이어 양극성장애 36명(8.7%), 우울장애 27명(6.6%), 불안장애 16명(3.9%) 순이었다.

장애등급은 3급이 314명(83.7%), 2급 57명(15.2%), 1급 4명(1.1%) 순이었다.

당사자의 발병 시기는 고등학교(29.5%)와 대학교(20.9%) 시절로 응답해 응답자의 과반수가 10대 후반에서 20대 초반에 발병한 것으로 나타났다.

국민기초생활수급 유형은 ‘기초생활수급자’가 188명(50.5%)로 과반수를 넘었으며 이어 ‘해당 없음’이 148명(39.8%), ‘차상위계층’ 33명(8.9%) 순이었다.

취업상태 및 직업 관련 설문에서는 무직이 216명으로 57.6%를 차지했다. 이어 정신재활시설 내 보호작업 60명(16.0%), 계약직 38명(10.1%), 정규직 29명(7.7%), 직업훈련 중 11명(2.9%) 순이었다.

취업 중인 당사자의 평균 급여 수준은 월 평균 72.8만 원이었으며 주당 근무시간은 평균 14.8 시간이었다. 현재 직장 근속 기간은 25.9개월이었으며 비정규직 노동자가 많고 근무시간이 적은 만큼 수입 또한 적은 것으로 나타났다.

지난 6개월간의 여가 활동과 관련해 응답자의 29.4%(189명)이 정신재활시설을 이용했다고 응답했다. 이어 집에서 텔레비전 시청·인터넷·독서라고 답한 숫자는 150명(23.3%), 정신건강복지센터 이용은 115명(17.9%), 종교 활동 58명(9.0%)이었다.

정신병원이나 정신요양시설에 입원·입소 여부에 대해 응답자의 64.7%(233명)이 정신병원 입원 경험이 있었으며 정신병원과 정신재활시설에 모두 거주한 경험이 있음은 20.8%(75명), 정신재활시설에 입소한 경험이 있음은 6.7%(24명)으로 나타났다. 응답자의 92.2%가 정신병원 또는 정신재활시설에 입원·입소한 경험이 있음을 보여준다.

정신병원의 입원 횟수는 평균 4.8회였고 이중 자의입원은 1.8회로 낮은 수준이었다. 정신병원 입원 횟수는 최소 1회에서 최대 31회로 나타났으며 자의입원 횟수는 최소 0회에서 최대 21일까지 나타났다. 이는 자의입원 횟수가 병원입원 횟수보다 낮은 것으로 여전히 자의입원 비율이 낮은 것으로 분석된다.

입원 기간에 대한 응답은 1~6개월 미만 99명(31.7%), 2~5년 미만 63명(20.2%), 6~12개월 미만 50명(16.0%), 1~2년 미만 48명(15.4%), 5~10년 미만 31명(9.9%), 10년 이상 21명(6.7%) 순으로 나타났다. 이는 12개월 이상 입원한 당사자의 비율이 53.0%, 5년 이상 입원이 16.0%로 나타나 장기입원에 대한 빈도가 여전히 높게 나타났다.

당사자의 정신병원 입원을 결정한 사람은 어머니가 170명(32.6%)로 가장 많았으며 이어 아버지 112명(21.5%), 본인 103명(19.8%), 형제자매 66명(12.7%), 정신과 의사 권유 36명(6.9%), 배우자 13명(2.5%) 순이었다.

퇴원을 결정한 사람의 경우 역시 어머니가 141명(26.8%)로 가장 많았으며 본인 110명(20.9%), 정신과 의사 106명(20.1%), 아버지 87명(16.5%), 형제자매 58명(11.0%)이었다.

정신건강복지법 시행 이후 지역사회 생활과 서비스 변화에 대한 응답에서는 ‘과거보다 좋아졌다’가 79명(21.2%), ‘과거보다 약간 좋아졌다’ 103명(27.6%) 등 48.8%가 긍정적 답변을 한 반면 ‘과거보다 나빠졌다’는 36.2%로 여전히 긍정적 변화에 대한 인식이 과반수를 넘지 못하고 있는 것으로 나타났다.

정신건강복지법 시행 이후에도 당사자들이 병원에서 퇴원하지 못하는 이유로 ‘퇴원 후 살 집이 없기 때문’이라는 응답이 158명(24.1%)으로 가장 높았다. 이어 ‘혼자서 일상생활 유지가 힘들기 때문’이 144명(22.0%), ‘가족과 갈등이 심해 가족이 퇴원을 원하지 않기 때문’이 106명(16.2%), ‘병원 밖에서 정신질환 증상관리가 어렵기 때문’이 87명(13.3%), ‘지역사회에서 재활을 위해 받을 수 있는 서비스가 없기 때문’이 53명(8.1%) 순이었다.

당사자들이 정신병원 퇴원 후 지역사회에서 거주지 마련, 증상관리 및 일상생활 유지, 가족관계 갈등에서 어려움을 느끼는 경우라는 분석이다.

폭력 경험에 대한 응답에서는 언어 및 정서적 학대가 115명(39.1%)로 가장 높았다. 이어 경제적 폭력 48명(16.8%), 신체적 폭력 43명(15.0%), 성희롱·성폭력 29명(10.2%), 방임 및 유기 28명(9.9%), 종교적 폭력·강요 27명(9.5%)으로 나타났다.

당사자의 장애회복 및 지역사회 생활에 도움을 준 사람으로는 어머니가 184명(25.9%)로 가장 높게 나타났다. 이어 사회복지사 153명(21.5%), 아버지 101명(14.2%), 형제자매 99명(13.9%), 정신과 의사 61명(8.6%), 입원 동료 23명(3.2%), 배우자 20명(2.8%) 순이었다.

당사자의 회복에 가족과 사회복지사가 높은 비중을 차지하는 것으로 분석됐다.

정신병원 입원 후 증상 안정화 기간과 관련해 ‘입원 후 7일 미만’이 증상의 완화에 필요한 시간이라는 응답이 48명(12.9%)를 차지했다. ‘입원 후 1~2주 미만’은 82명(22.1%), ‘입원 후 2~4주 미만’이 48명(12.9%), ‘입원 후 1~2달 미만’은 72명(19.4%), ‘입원 후 2~4달 미만’ 16명(4.3%), ‘입원 후 6달 후’ 42명(11.3%)로 나타나 50% 이상의 당사자가 입원 후 한 달 이내에 증상이 낮아지거나 안정화되는 것으로 분석된다.

퇴원 시 지역사회 생활이나 기관을 소개받은 경우에 대해 그렇다고 답한 응답자는 199명(53.4%)이었고 그렇지 않다고 응답한 수는 174명(46.6%)로 나타났다. 이는 정신병원 퇴원 시 병원에서 지역사회 주거와 치료에 관한 소개를 절반 가량만 받고 있는 것으로 해석된다.

동료지원가가 제공하는 서비스를 이용한 경험이 있는지의 질문에 대해서는 ‘들어보지 못했다’가 183명(50.0%)로 가장 높았다. ‘이용한 경험이 없지만 들어보았다’는 120명(32.8%), ‘이용한 경험이 있다’는 63명(17.2%)로 나타나 동료 상담 서비스가 아직 보편화되지 못한 것으로 확인됐다.

급성 증상 발현시 필요한 서비스에 대한 응답에서는 ‘즉시 입원할 수 있는 병원 서비스’ 110명(29.5%)가 가장 높게 나타났다. 이어 ‘증상을 낮추기 위한 의료-사회복지 전문인력의 가정방문 서비스’ 103명(27.6%), ‘증상을 낮추기 위해 일주일 정도 안전한 장소에 머무를 수 있는 서비스’ 73명(19.6%), ‘증상을 낮추기 위한 동료지원가 가정방문 서비스’ 27명(7.2%) 순이었다.

이는 당사자들이 급성기에 병원 즉시 입원 서비스와 증상을 완화하기 위한 비장애·동료전문가의 가정방문을 선호하는 것으로 분석됐다.

정신장애의 회복에 도움이 된 것에 대한 응답은 ‘꾸준한 약물 복용’이 229명(31.7%), ‘정신과 외래 진료’ 111명(15.4%), ‘사회복지사·심리상담사 등 전문가 상담’ 101명(14.0%), ‘정신병원 입원’ 82명(11.4%), ‘가족의 지지와 지원’ 80명(11.1%), ‘일자리’ 34명(4.7%) 순이었다.

최근 6개월 간 서비스 이용을 위해 방문한 기관의 경우 정신재활시설로 응답한 수는 201명(41.8%)으로 가장 높았다. 이어 정신건강복지센터 137명(28.5%), 사회복지관 68명(14.1%), 이용한 기관 없음 33명(6.9%) 순이었다. 이는 당사자들이 지역사회 기관 중 정신재활시설과 정신건강복지센터 방문이 가장 높은 현실을 보여준다.

현재 거주하는 곳에 대해 자가(자기집)로 응답한 비율은 115명(31.3%)으로 가장 높았다. 이어 공동생활가정 67명(18.2%), 월세 또는 반전세 65명(17.7%), 영구임대주택 36명(9.8%), 국민임대주택 30명(8.2%), 전세 28명(7.6%), 사글세 16명(4.3%) 순으로 나타났다.

주거 안정과 관련한 질문에서는 ‘공공임대주택에 대한 우선 입주권 보장 혹은 주거시설로 제공’이 142명(22.5%)로 가장 많았고 이어 ‘주택 임대 및 구입을 위한 경제적 비용 지원’ 140명(22.2%), ‘정부의 기초생활보장급여나 장애수당 신청 지원’ 74명(11.7%), ‘주거비 지원’ 62명(9.8%), ‘훈련이나 단기간 보호를 위한 그룹홈 확대’ 51명(8.1%) 순이었다.

이는 지역사회 주거안정을 위해 당사자들이 주택 및 주거시설을 제공받거나 이를 위한 경제적 비용지원의 필요성을 높게 인지하고 있음을 보여준다.

정신장애 당사자의 한 달 생활비는 월 평균 39.5만 원이었다. 용돈의 출처는 부모·자녀·지인이 주는 돈이 186명(39.2%)이었으며 이어 국가 및 지방자치단체에서 지급하는 수당 또는 연금이 143명(30.2%), 근로수입 138명(29.1%) 나타나 당사자들의 용돈에 대한 가족의 부담 정도가 높은 것으로 분석됐다.

이어 오현성 미국 애리조나주립대 사회복지학과 교수는 실태조사 결과에서 ‘치료의 연속성’을 강조했다.

오 교수는 “1950년대 중반 정형화된 약물이 나오면서 환자들이 퇴원하기 시작했고 그때부터 이슈가 발생했다”며 “약 먹고 관리가 잘 될 거라고 생각했는데 약 관리도 주거 관리도 안 됐다. 치료의 연속성은 이런 과정에서 나온 개념”이라고 말했다.

그는 “급성기 증상 에피소드가 발생하고 진정되면 지역사회로 돌아와야 한다”며 “지역사회에는 환자가 한 단계 변화하면 그 단계에 적합한 서비스를 제공하는 공급자들이 나와야 하는데 한국은 절대적 자원과 양과 질의 자원이 없어서 연결이 안 되고 있다”고 지적했다.

이어 “지역사회에 나왔는데 치료의 연속성이 없는 지역 사회 서비스이기 때문에 당사자가 살 수 있는 환경이 안 된다”고 덧붙였다.

오 교수는 이번 실태조사를 하면서 21명의 정신장애인 당사자를 심층 면접했다. 이 면담에서 잡힌 데이터는 어떤 패턴이 있었다고 설명했다. 즉 정신병원 입원 경험에서 강제입원을 말하고 병원 내 인권 침해, 열악한 입원환경들이 ‘코드’로 떠올랐다.

그는 면접에서 정신과나 정신보건서비스 기관에서 심리치료를 받아본 적이 있는지를 질문했을 때 받아본 적이 없다는 게 대부분의 답변이었다고 했다. 정신건강복지센터도 심리치료를 제공하게 돼 있고 의료보험에도 정신요법료라는 것이 있는데 이에 대해 치료받지 못했다는 답변에 의아했다고 말했다.

오 교수는 “정신요법료가 일 년에 4천억 원 정도 지출되고 있다”며 “환자 입장에서 정신과 가서 정신요법을 받는데 자기 눈에는 심리치료라고 안 느껴졌을 가능성이 높다”고 가정했다.

또 약물에 대한 설명도 의사를 통하는 게 아니라 정신건강복지센터 프로그램이나 동료들의 이야기를 듣고서 약에 대해 이해하게 됐다는 응답이 많았다고 했다.

오 교수는 “탈원화를 위한 정신건강서비스 및 지원을 위한 권고에서 인상 깊었던 건 취업을 통해 회복됐다고 말하는 분이 많았다”며 “가장 큰 회복의 성공 요인은 취업이라고 나는 느꼈다”고 말했다.

이어 “급성기 증상이 발생했을 때 갈 데가 없다”며 “문제는 입원을 하면 장기입원으로 가니까 사회적 기능이 상실되는 경우가 많다”고 지적했다.

미국 애리조나의 경우 환자가 급성기의 경우 병원은 24시간 동안 증상을 안정화 시킨다. 이 경우 70%는 24시간 돌봄을 받은 후 집으로 돌아간다는 게 그의 설명이다. 증상이 안정되면 담당사회복지사는 당사자 거주공간의 해결, 가족과의 갈등의 해소 등을 위해 백방으로 뛰어다닌다.

오 교수는 “한국의 경우 급성기 증상이 완화되면 지역사회로 나와야 하는데 자타해 위험이 없어도 병원에 있는 게 사회적 입원”이라며 “지역사회 재통합 과정에서 정신병원은 퇴원 준비가 없다고 봐야 한다”고 지적했다.

그러면서 “실증연구에서 효과성이 검증된 다양한 당사자 중심의 서비스 접근을 해야 한다”며 “당사자들은 내가 주인이라는 생각은 있는데 주인으로서 정책 거버넌스에 참여하지 않고 있는 실정”이라고 말했다.

이번 실태조사의 연구수행기관은 예인법률사무소가 맡았다. 책임연구원은 권오용 예인법률사무소 대표 변호사, 공동연구원은 오현성 미 애리조나주립대 사회복지학과 교수, 김민 한국정신장애연대 정책자문위원, 최희승 서울대 간호학과 교수, 박인환 인하대 법학전문대학원 교수, 김혜성 강남대 사회복지학과 교수, 박동진 강남대 한국사회복지연구소 연구교수가 공동 진행했다.

박종언 기자 다른기사 보기