"회복된 당사자가 센터와 재활시설에서 전문가로 인정받아야"
"회복된 당사자가 센터와 재활시설에서 전문가로 인정받아야"
  • 장우석 기자
  • 승인 2019.09.08 22:23
  • 댓글 0
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정신재활시설협회 정책위원회 포럼 열려
당사자가 원하는 지역사회인프라 구축 방법 의견 나눠
만성정신질환자에 맞는 시설과 그룹홈 적어
병원에서는 정신재활시설 연계에 인색해
정신재활시설 수도권에 집중돼 있어...선택권 없어
정신재활시설 프로그램, 수준에 맞고 다양화해야
동료지원가 활동과 역할 강화해야
가족교육 통해 가족체계의 화해와 회복 도와야
당사자와 가족, 지역사회전문가가 의견 소통해야
정신장애인 참정권 중요...투표에 적극 나서야
평생주거모델 등 주거유형 시설 더 필요해

 

한국정신재활시설협회 제공
한국정신재활시설협회 제공

'한국정신재활시설협회 정책위원회 2차 포럼'이 지난달 28일 여의도 이룸센터에서 열렸다.

포럼에는 이 협회 임규설 정책위원장이 사회를 맡은 가운데 △김장배 동광임파워먼트 시설장 △권혜경 가족강사(당사자) △이병범 대한정신장애인가족협회 부회장 △장우석 당사자연대 회복의 등대 공동대표 등이 발표와 발제를 맡았다.

총 아홉 가지의 질문을 중심으로 진행된 이날 포럼에서는 각 참여자들의 의견 개진과 정책 제언이 잇따라 나왔다. 다음은 토론자들의 간추린 발제들이다.

한국정신재활시설협회 제공
(c)한국정신재활시설협회 제공

질문1: 나에게 있어 정신재활시설이란?

권혜경: 시설과 센터는 나의 취약한 부분을 이해하는 곳이다. 병을 이해하지 못하고 어떻게 살아가야 할지 모를 때, 센터 사례관리 담당자에게 많이 배웠다. 안내자이자 동행자 역할을 해주셨다. 재활서비스를 알게 되었고 혼자가 아니라는 것을 알게 됐다.

이병범: 당사자들이 병원 퇴원해서 20년이 되다보니 졸업 없는 대안학교다. 시설은 머릿수를 채우고 있다. 만성으로 갈 때 필요에 따라 맞춤형 시설과 센터와 그룹홈이 적다. 시설 수도 적다. 그러니 병원에 다수가 입원한다.

장우석: 2010년도 사회복지실습으로 정신재활시설 1~4단계 취업에 대해 간접적으로 경험했다. 취업에 대한 연계와 정신재활시설 시설 확충 재원 지원이 필요하다. 그룹홈과 공동생활가정의 지원이 중요하다. 감정 표출이 심한 가족과 떨어지는 것이 차라리 좋다. 인지행동치료와 독서치료하는 것도 유익하고, 당사자 자조모임과 쉼터도 유익하다. 결국 탈원화에서 재활로 점점 나아가야 한다.

김장배: 당사자의 임파워먼트는 내면의 힘을 성장시켜 역량을 강화한다. 직원과 당사자가 함께 제작하며, 전문가 중심이 아니라 당사자 의견을 반영해야 한다. 지역사회의 변화가 요구된다.

 

질문2: 정신재활시설의 장애요인과 개선점

이병범: 당사자와 가족이 정신재활시설에 대한 이해가 부족하다. 병원과도 연계가 안 되어 있다. 소비자를 위한 기관이 필요하다. 가족들은 양가감정이 많다. 가족협회는 교육센터를 준비 중이다. 전문가들은 제각각이다. 그러나 통합적으로 가야한다. 간호, 복지, 심리 분야가 제각각이다. 시설협회에서도 전문가들이 싸우지 말고 당사자를 위한 협회가 되어야 한다. 전문가를 위한 것이 아니다. 그래서 정책적으로 합일점을 찾아야 한다.

김장배: 시설들의 이용 회비가 걸림돌이다. 국가에서 감면을 추진하면 좋겠다. 병원과 시설의 프로그램이 유사하다. 병원에서는 정신재활시설 연계 이야기를 하지 않는다. 병원에 리플렛을 두고 활성화해야 한다. 법이 있으나 형식적이다. 지역사회 치료 연계와 인식변화가 필요하다. 지역사회 홍보 이용시설이 부족하다. 전국 시설 287개, 주간재활시설이용 78개 대부분 서울경기 지역에 집중돼 있다. 직업재활시설 12개는 선택권이 별로 없다. 유형별 시설도 필요하다.

장우석: 나는 작년까지 정신건강의학과 사회복지사로 일하며 병원 내 핸드폰 사용하는 부분에 기여했고 자의입원 70%의 병원에서 8년간 일했다. 지역사회와 연계해 정신건강복지센터와 프로그램과 취업연계 일도 했다. 센터와 시설의 장점도 많지만, 정신재활시설의 프로그램이 유치하다는 지인들의 의견을 많이 들었다. 실생활에 필요하고 도움되는 것으로 해야 한다.

질병의 경중과 사회 기능의 격차와 지적 수준과 비슷한 연령대에 따른 맞춤형 시설이 필요하다. 만성 회원들을 소외시키지 않는 배려와 급성회원들의 응급상황 대처도 필요하다. 위기 시 병원과 적절한 연계도 필요하다. 동료지원가와 가족지원가도 필요하다. 또 상담 바우처 재가복지도 유용하다.

권혜경: 나는 정신건강복지사의 도움을 받았다. 정신건강 분야에서 직원들이 공감 능력이 없다면 가르치지 말아야한다. 메신저와 메시지 중 메신저가 중요하다. 당사자는 '누가' 어떤 얘기를 하느냐에 따라 영향을 받는다.

또 당사자 자신이 스스로의 치료에 걸림돌이 될 수도 있다. 상처와 분노가 폭발하면서 발병하고, 입원 후 병원 트라우마를 경험한다. 처음엔 다른 누구에게 책임을 전가하고 싶은 마음이 든다. 직원이나 관계자에게 분노하기도 한다. 당시의 당사자는 재난 상태이기에 강한 분노를 하며, 소극적이고 비우호적이 될 수 있다. 의료 소송 예로 '쏘리웍스'가 있다. 의료진과 치료진들이 미안하고 사과하는 마음 자세도 필요하다. 감정공감과 사과받기가 중요하다.

나는 정신건강복지사 두 명을 경험했다. 자신의 직업재활시설 유무를 상의했는데, 한 사람은 "장애계 쪽으로 들어오겠는가?"라고 말하시며 나에게 수치심을 주었다. 그분의 말에 내가 무너졌다. 또 다른 복지사는 강점을 살려주는 고유한 특성 살려서 나를 인정해 주었다. 그분 덕분에 내가 책을 써야겠다는 생각을 했다. 임파워먼트를 해 준 것이다.

지역사회 정신재활시설은 탈원화해서 질 높은 지역사회 서비스를 제공하고 당사자가 한 사람의 시민으로 살 수 있도록 예산 반영을 국가가 지원해야 한다. 또 동료지원가 역할이 중요하다. 은둔형 외톨이 회원을 찾아가 같은 병을 경험한 사람의 말이 참 효과적이다. "너도 형처럼 될 수 있다"라고 하니 재활의지와 구직욕구가 올라갔다.

기관과 시설이 당사자를 키우는 시설이 되길 바란다. 병원 시설과 지역사회에 정신장애인 보는 재활 수준의 기본값은 재활 단계에 따라 보는 시각이 달라진다. 당사자가 강연하고 자기 일을 하고 목소리가 될 때라야 주변 사람들도 희망적인 태도를 가질 수 있다. 예로 호주의 동료지원가센터 센터장이 당사자다. 한국도 그런 사례가 나오길 바란다.

임규설(사회자): 현실은 지자체 예산의 지원 요소가 제한돼 있다. 활동보조원과 동료지원가 등 당사자 직원을 채용하는 게 필요하다. 각각 요점 정리 후 한국 정신건강 교육받은 사람이 3.3%다. 인식 개선 필요하다. 무엇보다 정책 제안 예산이 필요하다.

한국정신재활시설협회 정책위원회 2차 포럼
한국정신재활시설협회 정책위원회 2차 포럼 (c)마인드포스트

질문3: 정신재활시설에서 꼭 필요한 서비스는?

장우석: 최근 직무지도 일을 했다. 대상자는 시키는 일을 잘하지만, 상대방이 원하는 것은 잘 모르고 감정 공감을 잘 못한다. 타동료에 대한 불평불만만 말하고 위생 관리나 옷 관리가 잘 되지 않는다. 시설 종사자의 일 노하우 전수와 생활관리가 필요하다. 또 상하 관계와 동료 관계 유지에 관한 비결 배우기, 실생활에 필요한 컴퓨터 활용과 스마트폰 활용 배우기가 필요하다.

예컨대 인터넷 뱅킹 이용법 등이다. 또 사회생활과 연관된 부분도 배워야 한다. 그래서 사회 적응을 하고 일어설 수 있는 사람으로 서야 한다. 여기에 동료지원가가 중요한 역할을 한다. 당사자 강점 관리, 인지행동치료가 필요하다. 앞질러 생각해 착각이나 오해에 빠지지 않도록 심리치료를 받고 운동을 할 수 있도록 접근이 필요하다.

약물 복용으로 인한 기력 떨어짐을 보강할 수 있는 대안이 필요하다. 예컨대 등산을 할 수 있다. 스트레스 관리를 비롯해 혼자나 함께하는 운동이 중요하다. 자조모임도 병행해야 한다. 독립생활 지원이 필요하다. 가족과의 소통을 위해 가족교육과 모임 등 가족체계 화해와 회복이 중요하다. 가족체계의 변화와 말하는 습관, 생각의 변화, 감정의 소통 등으로 선순환할 수 있도록 해야 한다.

김장배: 전문가 중심으로 하지 말아야 한다. 프로그램이 많이 반복된다. 당사자인 활동가들이 원하는 것을 선택해야 한다. 당사자가 기획을 스스로 해야 한다. 내면의 힘 키워 회복할 수 있는 동료지원가 활동이 좋으나 현재는 수입구조의 문제가 있다. 어려움이 많다.

실제 일로 연결이 안 된다. 자원봉사 개념으로는 어렵다. 평생교육 차원의 교육도 필요하다. 자립주거 체험도 필요하다. 현재 직업재활 안 되고 있다. 이유는 고용이 잘 안 되고, 당사자도 안 하려고 하기 때문이다. 본 시설에서는 반려동물을 매개로 치료사 강사를 추진해 어린이집이나 정신병원으로 가고 있는데 15만 원가량 받는다. 이 외에도 새로운 아이디어를 고민해야 한다.

권혜경: 프로그램보다 증상 관리가 먼저다. 기본 관리가 중요하다. 자동차 바퀴가 4개이듯 리커버리(회복)에도 4개의 바퀴가 있다. 1. 수면, 2. 약물, 3 운동(뇌를 쉬게 해주고, 무기력 속에서 생각만 많을때 효과적), 4. 음식(콜라, 커피, 초코렛, 술, 담배, 기호식품 조절)이다.

병식과 약물 관리는 처음엔 반발심이 있지만 동료지원가가 도와주면 좋다. 의사도 약을 줄이고 싶어한다. 터널의 끝은 반드시 존재한다. 희망의 메세지가 필요하다. 당사자의 자기결정권이 중요하다. 젊은 당사자들의 눈높이에 맞추는 것이 필요하다. 감성적이고 익명성있는 온라인도 유용하다. 물론 오프라인 만남도 중요하다. SNS로 주요 기관의 소식을 전달하고, 관장님과 당사자들 간의 카톡 소통도 비중이 크다. 답장이 매우 중요하다. 소통의 도구다.

이병범: 의식주 문제 해결된 최근 한 예로, 아이들 키우다 아이들 고아원으로 보내고 어머니는 정신장애인 시설로 들어간 경우가 있다. 한 달에 두 번 만났는데 요양보호사로 일을 한다. 일을 하니 희망이 생겼다. 기초생활수급자가 일을 하면 50% 감면된다. 약은 의사에게 맡겨야 한다. 당사자는 약에 대해 너무 알려고 하지 말고, 너무 예민하지 말아야 한다.

장우석: 내가 약을 25년째 먹는 당사자로서 말하자면 약물과 관련해 의사와 의논하는 것이 중요하다. 소통해야 한다. 당사자야말로 직접적으로 약을 먹는 사람이다. 약에 대한 모든 것을 꼭 알아야 하는 사람이 당사자라는 뜻이다.

통원치료 시에 당사자와 보호자가 함께 약물을 이해해야 하고, 혹시나 당사자가 만일 증상 악화로 의사표현을 다르게 하거나 속이는 부분이 있다면 가족이 바로 잡아주어야 한다. 약물에 대한 표현은 중요하다. 서로 의논해야 한다. 능동적으로 약물치료를 받되, 당사자가 중심이 되는 역할이 필요하다.

한국정신재활시설협회 정책위원회 2차 포럼
한국정신재활시설협회 정책위원회 2차 포럼 (c)마인드포스트

질문 4: 정신재활시설이 지역사회에서 해야 하는 역할은?

질문 5: 정신재활시설의 강점과 문제점?

질문 6: 정신재활시설의 개선방향?

이병범: 시설 이용을 국비로 바꿔야 한다. 인원 중심이 아니라 서비스 질 중심으로 가야 한다. 가족협회도 그렇게 주장하고 있다. 예로 15~30세 젊은층, 30~50세 장년층(직업, 결혼, 출산), 60세 이후는 있을 곳이 없다. 요양시설 병원 등 수용시설에 8만 명이 있다.

장애인복지법 15조를 철폐해야 한다. 만성장애인을 도와야 한다. 국가 지원 예산이 투입돼야 한다. 의사와 전문가들이 이와 관련해 돕고 토론해야 한다. 또 당사자와 가족이 참여해야 한다. 수련기관을 시설로 공유하고 법제화해야 한다. 정신병원 병상수 감소와 지역사회 균형이 필요하다.

권혜경: 정신장애인 유권자들의 참정권이 중요하다. 국민의 일원으로 꼭 투표해야 한다. 이를 구, 시의원에게 어필할 수 있어야 한다. 정신재활시설은 정신건강 지식과 경험의 전문가들이다. 협력하자. 예컨대 마을 카페에서 시민 대상으로 마을 정신건강 세미나를 추진했다. 이영문 선생님 강연회였는데 참 유익했다.

학교와 관공서에서도 강연해야 한다. 예컨대 고운누리 기관은 초중고 강연을 통해 인식 개선을 지역사회에 보여주고 있다. 시설은 기존 내용을 답습하지 말고 새로운 아이디어를 개발해 초발자와 재발자에게 도움주는 역할을 해야 한다. 홍콩의 경우, 재활센터에 계신 헬스트레이너들이 당사자들이다. 해외의 좋은 사례는 접목하자.

김장배: 차별, 배제, 억압을 개선하자. 최근 인식 개선 공모전에 150명이 모였다. 선입견을 해소해야 한다. 고용시설이 앞장서서 인식을 개선해야 한다.

정신재활시설의 강점에 대해 말하자면, 정신재활시설 안에서 관계가 형성된다는 측면이 있다. 정신장애인의 필요를 채울 수 있다. 개선 방향으로 정신보건법에 대한 일관된 프로그램에서 벗어나 다양한 프로그램이 필요하다. 이용시설의 정원을 100~150% 참여률로 확대시켜야 한다. 국가가 허락해야 당사자가 더 참여할 수 있다. 지역시설에서 정신재활시설이 시ㆍ군ㆍ구마다 골고루 있도록 법 제정 수정이 필요한데, '이런 시설을 설치해야 한다'로 수정해야 한다.

장우석: 편견이나 낙인에 관한 인식 개선이 필요하다. 의미있는 봉사활동을 하거나 망상환청 대회, 미술제, 예술제, 바자회 열기 등으로 지역사회와 융화해야 한다. 정신재활시설의 강점은 증상을 완화해서 생활을 관리하고 욕구 좌절을 회복해 꿈을 꾸게 하고 더 나아가 상처 입은 치유자가 되게 해준다는 것이다.

질병 속에 갇히지 않고 인간다운 행복한 삶으로 살며 일해서 자존감을 찾아야 한다. 시설은 지역사회의 님비 현상에 적절히 대응하고 인식개선과 친화성으로 선순환시켜야 한다. 만성회원들의 케어도 중요하다.

취업에 대해서는 지속적으로 가능한 생산적인 일로 페이가 주어져야 한다. 취업 연계의 예로 시설과 연계해 자동차 부품회사, 음식점, 인쇄소 등 단순한 일과 일반적인 일 모두 포함하고 직원과 당사자의 격차를 두지 않고 함께 가야 한다. 회복된 당사자가 광역센터나 정신재활시설에서 정신건강 전문가로 인정하는 분위기가 형성돼야 한다. 동료지원가들을 기관마다 직원으로 채용해야 한다. 국가의 지지가 필요하다.

한국정신재활시설협회 정책위원회 2차 포럼
한국정신재활시설협회 정책위원회 2차 포럼 (c)마인드포스트.

질문 7: 정신장애인에게 필요한 재화시설 유형은?

질문 8: 당사자, 가족, 정신재활시설, 지역사회의 협력방안?

질문 9: 기타 정신재활시설에 대한 의견

장우석: 쉼터와 정신재활시설 등 모두 자기 위주다. 연계와 협력이 안 되고 있다. 입장 차이를 좁혀야 한다. 모든 곳이 당사자를 위해 만들어진 곳이다. 당사자가 주체가 되어야 하고, 독립생활을 위해 재활 단계를 해야 한다. 당사자를 위해 시설과 주거생활이 연계돼야 한다.

가족협회에서 법적, 거시적 관점으로 목소리를 내고 정신재활시설도 이에 협력해야 한다. 당사자들의 목소리도 필요하다. 현재 병원 위주 사례기반을 시도 중이지만 지역사회 중심 사례기반은 매우 적다. 지역사회 인프라가 필요하다.

입퇴원 회전문 현상과 정신재활시설 입퇴원 반복에서 탈피해야 한다. 기본 생활을 충실히 하고 일자리와 연계돼야 한다. 병원이나 시설의 보존, 현상 유지라는 체계에서 벗어나야 한다. 운영의 딜레마를 극복하고 당사자가 퇴원한 후 재활을 위해 협력해야 한다.

당사자는 생애발달주기로 살아가면서 가족과 화해해야 한다. 조현병 이슈화로 인해 위기가 온 것처럼 보이지만 위기를 기회로 삼아야 한다. 법제화를 구축하고 전국 시설의 새로운 도약으로 정책 위원회가 힘쓰기 바란다.

김장배: 현재 활동보조인, 동료지원가는 실제 일자리와 연계가 안 되고 있다. 전문가들이 견제한다. 정신건강 자격증을 요구한다. 시범사업으로 절차보조사업이 진행되고 있다. 당사자 고용으로 일 유형 만들어졌다. 앞으로 정신장애인자립센터에 일자리 창출과 동료지원가 센터도 만들어가야 한다. 공동생활가정에서는 야간 근로자 없어서 아쉽다.

주거유형 시설이 더 필요하다. 평생 주거 모델이 필요하다. 현재 3년마다 나가야 한다. 50세 넘어서 갈 곳 없는 고령자를 위한 쉼터도 만들어져야 한다. 10~20대 정신재활시설 진입으로 청소년 대안학교가 필요하다. 건강한 생활 시스템으로 해야 한다.

권혜경: 신체장애인의 경우, 지하철이나 엘리베이터에서 혜택을 받는다. 노인과 임산부도 혜택을 받는다. 사회적 약자로 인식하기 때문이다. 정신장애인은 사회적 약자로 인식되어 있지 않아서인지 이러한 배려가 부족하다. 오늘날 사회의 전반적인 문제다. 돈이나 공부보다 행복하게 사는 게 중요하다. 자비와 친절의 수혜자는 자신이라는 깨달음이 필요하다.

이병범: 독립주거는 현재 법적으로 안 된다. 그래서 공동모금회에서 지원받아서 만든다. 그러나 재활시설과 그룹홈을 함께 하니 문제가 없다. 대전에서 시범적으로 하고 있다. 자원봉사자 사례로 목욕 봉사, 위생 관리 등 5년 실시했다. 일부 정신건강의학과는 조현병 환자를 꺼린다. 일부 의사는 외래만 보지말고 재능 기부를 권유하기도 한다. 재가 의료서비스가 필요하다. 선순환되면 좋겠다. 입원실 있는 병원은 입원을 권하는 추세다. 지역사회 접근을 유도해야 한다.

한국정신재활시설협회 정책위원회는 이번 포럼 결과를 기반으로 시설협회 관계자와 가족협회가 협력해 9월 내에 보건복지부 사무관을 만날 예정이다. 또 10~11월 중 국회 토론회도 준비 중이다. 정책위원회는 이를 통해 내년 총선 시 입후보자들에게 정신장애운동계의 의견을 제시할 방안이다. 

<포럼 기록 정리 요약: 회복의 등대 공동대표 장우석>


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