그는 초등학교 일학년 때부터 집단따돌림을 당했다. 그리고 3학년 때 스스로 사라지고 싶다고 늘 생각했다. 중학교 때도 따돌림은 이어졌다. 폭력에 대한 기억은 날것으로 스스로를 해쳤다. 중학교 때, 혼자 노래를 들으며 그림을 그리고 있는데 친구인 여자애가 그를 발로 찼다. 돌아보니까 왜 쳐다보냐며 때렸고, 안 쳐다봤다고 하니까 또 때렸다.

빠져나갈 공간이 없는 막다른 골목 같은 어린 시절. 집은 좁았고 식구는 많았고 변변한 가구도 없었다. 그 집이 싫어 그 무렵 교육부가 자율화한 야간자율학습 시간에 남아 공부만 했다. 그리고 그 시간만큼 자살을 생각해야 했다.

지방 국립대 입학 후 첫사랑에 실패했다. 청춘은 쓰라리고 아렸다. 한 달 내내 울면서 밖을 나가지 않았다. 하나하나를 다 확인해야 하는 강박증까지 밀려오면서 그는 떠밀리듯 정신과를 찾았다. 거기서 우울증 판정을 받았다. 대학 졸업반 무렵, 그는 자살 시도를 했고 정신병원에 실려갔다. 거기는, 훈육의 공간이었지 치유의 공간은 아니었다고 했다.

다시 생을 날것으로 견뎌야 했고 그 견딤의 마지막에 다시 출구를 찾듯이 그는 자살을 또 시도했다. 그때 병원 의사는 그에게 조울증 병명을 부여했다. 법적 등록장애 지위를 얻기 위해 백방으로 알아봤지만 그에게만은 그 기회가 열리지 않았다.

들어간 회사에서는 전화를 늦게 받는다는 이유로 입사 2주만에 해고했다. 모든 게 자신의 잘못인 줄 알았다. 하지만 그는 뒤늦게 안다. 정신적 장애인들을 배려하지 못하는 사회의 구조적 문제와 장애인 채용에 등돌리고 있는 기업들의 폭력적 무지가 그 같은 쉬운 해고를 불러온다는 것을.

2021년 그는 신경다양성 이론을 접하고 자신이 이끌던 자폐인 모임의 한계를 넘어 차별화된 모임을 만들게 된다. 신경다양성 톡방을 만들었고 거기 우울증, 조현병 등 한 가지 질병명으로 해석되지 못하는 다양한 정신적 장애 당사자들이 참여했다. 그는 단체 이름을 세상을 바꾸는 다양성, 즉 세바다로 명명했다. 그곳에는 자폐인을 비롯해 ADHD(주의력결핍과잉행동장애), 조현병 스펙트럼, 기분장애 등 다양 진단명의 주체들이 모이기 시작했다.

그는 그해 1월, 세바다로 바꾸고 같은 해 10월 비영리단체로 등록했다. 그는 신경다양성의 개념적 정의를 정신의학적 비정상으로 취급받던 많은 삶의 다양성을 존중하는 사회운동으로 정했다. 의료적 시선은 한 사람에게 하나의 질병만을 요구한다. 그렇게 해석될 때 의료적 접근이 더 유효하기 때문이다. 그렇지만 이 세상은 하나의 논리만으로 번역되고 움직이지 않듯이 정신적 장애 역시 하나의 장애만으로 해석되지 않는다.

장애 담론에서 신경다양성이 접속할 때 이는 고유한 운동의 자리에 위치하는가, 아니면 기존 장애 담론을 보완하고 이 담론을 극복하는 것인가. 그는 그 둘 다라고 했다. 보완과 극복. 모든 운동은 정치적이며 운동은 그래서 한계를 넘어선 그 어떤 자리를 동경한다.

바로 인간이 인간으로 살아갈 수 있는 사회. 장애가 하나로 번역되지 않고 다양성으로 사회에 노출될 때 인간의 행위는 좀 더 관용적이고 서로에 대한 공동체의 시선은 혐오를 넘어서게 된다. 그것은 장애운동만의 문제가 아니라 전반적인 세계의 부정의와 부조리, 모순에 대항해 공동체가 함께 만들어내야 하는 먼 길일 수 있다. 신(神)을 죽인 것은 특정 세력이 아니라, 바로 우리 공동체 모두라고 말했던 하이데거 철학에서의 그 미치광이처럼. 아, 신의 죽음에 대한 우리 모두의 책임을 어찌 우리가 벗어날 수 있을까.

조미정(28) 씨를 만난 건 지난 21일 서울 성동구 한양대학교 법학관에서다. 그는 그곳에서 세바다 대표로, 대한정신장애이가족협회 산하 정신장애인권리옹호센터 팀원으로, 한 장애 인터넷 매체의 칼럼니스트로 살아가고 있다.

하나의 장애가 하나로 구분되고 구획되는 게 아니라 또 다른 여러 장애의 영역과 함께 포섭되고 해석되고 수용된다면 우리는 장애를 바라보는 구획적 시선을 넘어설 수 있다. 그리고 신경다양성에 포괄되는 다층적 정신의 장애는 그 장애를 갖고 살아가는 이들에게 자신의 정체성을 좀 더 포용적으로 구성할 수 있다.

그 경우 우리가 굳이 정상성이라는 틀 안에 자신을 구겨넣기 보다는 정상성을 넘어서는 또 다른 정상적 삶에의 선언이 된다. 그 신경다양성에는 정신적 장애를 가진 퀴어(성소수자)들도 참여할 수 있게 된다. 조미정 씨는 신경다양성은 “신경 특성을 다양성으로 인정하고 존중하는 개념”으로 설명했다. 그리고 그는 “부모는 당사자를 대체할 수 없다”고 말했다.

한양대역에 내려 전화를 하니 그가 마중을 나왔다. 우리는 말 없이 법학관으로 뻗은 언덕길을 올랐다. 다음은 일문일답.

-세바다는 정신장애, 자폐성장애, 지적장애 당사자들이 모인 단체입니다. 굳이 이들을 한 운동 개념으로 묶을 필요가 있을까요.

“서로 연관성이 없어 보이죠. 그런데 이게 연결돼 있다는 사실을 제 존재를 통해 알게 됐어요. 제가 조현형 성격장애인데 자폐랑 비슷한 점이 많아요. 자폐인들은 중복장애가 많고요. 신경다양성에 대한 글을 읽었을 때 저는 아, 이건 내 얘기다라고 생각했어요.

하지만 자폐 진단을 못 받았으니까 내가 신경다양성이 맞을까 고민했죠. 세바다에 들어갔는데 모임 반장이 내게 신경다양인 맞는다라고 말해줬어요. 전에는 자폐 특성이 있었지만 저를 신경다양인이라든가 사회기술이 미약하다고 인정해 준 사람이 없었어요. 저를 믿어준 사람이 없었는데 세바다가 믿어줬어요. 생각해보면 자폐나 ADHD(주의력결핍행동장애), 정신장애를 나눌 수 없다는 걸 깨달았어요.”

-각 장애 영역의 당사자를 포괄하는 것이 아니라 각 장애 정체성에 따른 독자적이고 고유한 운동을 하도록 길을 열어주는 게 좋지 않을까요.

“그것도 의미가 있겠죠. 자기의 진단을 잘 이해해주는 사람은 같은 진단을 받은 당사자거든요. 그렇지만 그건 삼분법적인 태도에요. 자폐인들 중에는 지적장애 가진 분도 있고 그렇지 않은 분도 있어요. 자폐와 공존하는 기분장애 증상도 있고 ADHD와 우울증이 연결이 되는데 이걸 나눠버리면 중복장애 당사자들이 갈 곳이 없어져요.”

-세바다를 선생님이 직접 만든 건가요.

“이 단체를 어떤 분이 만들겠다고 해서 도와주려고 들어갔는데 어쩌다 보니까 제가 대표를 맡게 됐어요. 세바다가 주장하고 있는 신경다양성 이론을 제가 생각을 해냈어요.”

-신경다양성 운동이 외국에도 사례가 있습니까.

“1998년에 처음 영미권에서 시작이 됐어요. 주디 싱어(Judy Singer)가 처음 주장을 했고요. 이들이 자폐 권리에 관한 운동을 하고 있었어요. 오랜 시간을 걸쳐서 이제야 한국에 들어오게 된 거죠.”

호주의 사회학자인 주디 싱어(Judy Singer)는 신경다양성(Neurodiversity)이라는 용어를 최초 명명했다. 중복의 정신장애를 증상이 아니라 독특성으로 접근했다.

-신경다양성의 철학으로 보면 이 세상에 정상은 없는 건가요.

“신경다양성은 정상이 없다고 주장하는 운동이 아니에요. 반대로 자폐나 정신장애를 정상이라고 주장하는 것도 아니에요. 오히려 사회의 정상과 비정상을 나누는 자체를 거부하는 운동이죠.”

-세상은 정상이 있고 비정상이 있지 않겠습니까.

“그건 사람들의 생각일 뿐이죠. 절대적 기준이 아니거든요. 옛날에는 동성애나 트랜스젠더가 정신병이고 비정상이었어요. 지금은 이게 질병에서 빠졌죠. 정신적 장애의 범위나 개념은 다 변할 수 있고 가변적이에요. 한국의 무당은, 그런 문화가 없는 곳에서는 조현병으로 여겨질 수 있겠죠. 문화적 맥락도 있고 사회적·시대적 맥락도 다양하기 때문에 영원한 정상도 영원한 비정상도 없어요.”

-정상과 비정상이 없다면 세상이 돌아갈 수 없지 않을까요.

“정상과 비정상의 구분을 거부하는 게 장애 정체성을 거부하는 건 아니에요. 굳이 정상과 비정상을 표현하지 않더라도 장애로 인한 어려움은 존재하거든요. 비정상이 아니라 어려움일 뿐이에요. 그 어려움은 장애인 당사자만의 문제도 아니고 사회와의 상호작용을 통해 장애가 만들어지는 거니까요.”

-세바다는 향후 지자체 지원을 받으려 합니까, 아니면 자발적 개인들의 후원으로 운영하려고 하는 겁니까.

“돈이 없어서 경기 남양주에 사무실은 차렸어요. 월세(13만 원)는 제가 내고 있고 보증금은 회원들이 나눠서 냈어요. 후원이 들어오면 사업 경비로 사용하고요. 큰 행사는 다른 단체랑 협업하고요.”

-신경다양성 운동이 추구하는 목표는 무엇일까요.

“정신적 장애를 다양성으로 인정하는 거요. 제가 편의상 정신적 장애인이라고 말하지만 꼭 장애인만이 신경다양성이 돼야 하나? 신경장애인도 신경다양성의 스펙트럼이거든요. 한쪽은 파랗고 한쪽은 빨갛지만 가운데는 흰색이 있을 수 있잖아요. 신경장애인이 그런 위치에 있다고 생각돼요.

또 신경다양성을 갖고 있지만 자기를 장애인이라고 생각하지 않는 분들도 있을 거에요. 저는 신경다양성 운동이 궁극적으로 그런 분들까지 포괄해야한다고 생각해요. 결국 우리 모두가 다양성인 거에요.”

-전체 인류가 다?

“신경다양성으로 인정되는 거죠. 이건 궁극적인 거고 정신적 장애를 신경다양성으로 인정받고자 하는 게 일차적인 목표죠.”

-타인의 정신적 장애를 ‘아픔’으로 치환하는 것은 정신적 장애인에 대한 시혜적 태도라고 했습니다. 하지만 이 세계는 소수자와 약자에 대한 연민도 필요하지 않을까요.

“연민과 동정은 한끗 차이 아닐까요. 며칠 전에 그런 경험을 했어요. 제가 신경다양성 운동 단체에서 활동하면서 그런 동정 같은 걸 받지 않았거든요. 그런데 제가 지난달에 자살 시도를 하고 그 후에 정신건강복지센터와 연결이 됐어요.

센터의 사회복지사를 만나고 오는데 뭔가 그들의 태도가 나를 동정하는 것 같았어요. 나를 불쌍한 사람으로 보는 생각이 들었고 그걸 깨닫고 나니까 너무 수치스러운 거예요. 그런데 제가 진짜 정신적으로 힘들었을 때는 그런 식으로 불쌍한 취급을 받고 싶었어요. 지금은 그런 취급에 거부감이 드는 걸 보니까 그런 게 사실 한끗 차이인 거 같아요.”

-자폐와 정신적 장애, 신경다양성을 긍정하고 자부심을 가지라고 했습니다. 정신적 어려움이 있는 이들에게 이 말은 공허하지 않을까요.

“정신장애도 매드프라이드(Mad Pride)가 있죠. 자폐는 오티스틱 프라이드(Autistic Pride), 동성애는 퀴어 프라이드(Queer Pride)가 있어요. 이들 프라이드의 핵심은 프라이드를 가진다고 해서 성 수소자로서 받는 차별이 아무렇지 않다거나, 정신장애인으로 겪는 정신적 고통이 아무것도 아니라든가, 자폐인으로서 당하는 차별이 무시할 만한 것이라고 주장하는 게 아니에요.

오히려 그런 아픔과 차별이 있지만 우리는 우리 존재만으로도 자랑스럽다, 우리의 특성은 숨길 게 아니라 당당한 것이라는 걸 표현하고 싶은 거죠.”

-지금 환청을 듣는 당사자에게 자부심을 가지라고 하면 받아들여질까요.

“정신적 아픔이나 어려움이 심하면 저라도 정신장애를 부정하고 싶을 거예요. 중요한 건 비장애인들이 정신장애가 어렵고 힘들고 슬픈 거라고 함부로 정의해서는 안 된다는 거예요. 정신적 어려움 때문에 정신장애의 프라이드를 부정하는 당사자가 있다고 하더라도 비장애인들이 매드프라이드를 갖고 있는 사람들을 비난하는 데 이용해서는 안 돼요. 그건 타자화예요.”

-선생님은 신경다양성 운동에서 사회의 관용적 태도를 요청했습니다. 조현병 당사자가 세상에 배려를 요구하는 것과 뭐가 다를까 싶어요.

“자폐의 특성이 사회성의 저하잖아요. 그런데 신경전형인(비신경다양인)의 사회성이 처음부터 타고 난 건 아니죠. 그들도 가족과 부모, 형제, 학교, 친구 들한테 배운 거예요.

그런데 신경다양인들이 사회성을 배울 기회도 주지 않고 우리라는 사회 집단에서 내쫓아내는 건 괴롭힘에 지나지 않아요. 신경다양인들도 사회 구성원들의 관용 덕분에 사회생활을 배우고 사회에 적응하게 되는 거죠. 그러자면 신경다양인도 그런 기회를 줘야 되지 않겠어요.”

-이상하게 살아갈 자유가 한국사회에는 없다고 했습니다. 정상성에서 벗어난 ‘이상함’은 세계 어디에서도 같은 시선이 아닐까요.

“이상함의 개념이 모든 나라에서 같은 거라고 생각하지 않아요. 아들 낳게 해달라고 돌 만지며 비는 것도 해외에서 보면 망상에 빠진 사람이라고 손가락질할 거에요. 그게 한국에서는 정신병으로 받아들여지지는 않아도 해외에서는 미신이거나 완전히 돌아버린 짓으로 생각할 수 있죠.

반대로 해외에서는 날아다니는 스파게티 괴물을 숭배하는 게 한국에서는 비정상적으로 받아들여질 수 있죠. 그런데 이 괴물이 정신장애가 아니거든요. 정신장애든 정신장애가 아니든 어느 한쪽에는 이상하게 받아들여질 수 있고 다른 쪽에는 이상하지 않다고 받아들여지는 거죠.”

-자폐증 용어를 사용하지 말라고 했어요. 이게 자폐성 장애를 치료해야만 하는 질병으로 규정하기 때문이라고 했습니다. 의학적 치료의 부분을 인정하지 않는 게 아닐까요.

“자폐치료를 인정해야 한다면 저는 치료가 아니라 심리재활이라고 생각해요. 발달재활 서비스죠. 자폐인들은 놀이치료를 받아도 자폐 특성이 완전히 사라지지 않아요. 자폐인이 비자폐인이 되는 게 아니고 신경다양인에서 신경전형인이 되는 게 아니죠. 치료를 받아서 사회에 조금 더 적응할 수는 있겠죠.

그렇지만 장애를 갖고 있지만 새로운 균형을 찾고 자신을 다듬어가면서 살아가는 건 치료가 아니라 재활입니다. 자폐치료 기법 중에 가장 문제적으로 생각되는 게 ABA(자폐 치료법인 응용행동분석)에요. ABA치료는 잘하면 상 주고 못 하면 벌 주고 해서 문제행동과 도전적 행동을 수정해 나가는 치료법이에요. 이게 당사자들로부터 비난을 받고 있어요.”

-왜죠?

“전기충격기를 사용하는 경우도 있고요. 그런 걸 쓰지 않는다고 하더라도 트라우마를 줬다는 연구결과가 많아요. 진짜 문제죠. 다른 놀이치료, 언어치료는 재활의 측면에서 필요할 수 있다고 봐요.”

-선생님 진단명은 조현형 성격장애입니다. 흔히 성격장애라고 하면 성격이 좋지 않을 거라는 편견을 가지기 쉬운 명칭이죠. 진단명은 선생님에게 어떤 의미일까요.

“원래는 인격장애라고 불렸어요. 인격장애는 인격이 나쁘고 이상하고 쓰레기라는 식으로 해석될 여지가 있어서 성격장애로 고쳐부르고 있는 거 같아요. 정식으로 개명된 건 아직 아니에요. 그런데 성격장애라는 말도 받아들여지기 힘들죠. 왜냐하면 사람들은 정신장애인과 그냥 성격이 이상한 사람, 성격이 문제인 사람을 분리하려고 그래요.

그러니까 정신질환자의 범위, 우리가 배려하고 존중해야 할 정신장애인이라는 집단에 성격장애인이 포함되지 못하는 거예요. 의사들은 조현병 환자가 범죄를 저지를 확률이 극히 낮다고 말해요. 사실이에요. 그렇지만 성격장애인이 범죄의 피해자가 될 수 있고 범죄를 저지를 확률이 낮다는 건 아무도 설명하지 않아요. 이건 기울어진 운동장이에요.

저는 성격장애도 정신장애인이고 동등한 대우를 받아야 한다고 생각하는데 사람들은 성격이 이상한 사람이라고만 생각하지 성격장애는 정신질환자나 정신장애인이라고 생각하지 않아요. 아픈 사람이라고 생각하지 않는 거죠.”

-성격장애라고 따로 떼어놓고 본다면 굉장히 안 좋게 보지 않을까요. 왜 굳이 성격장애라는 걸 밝히시는 겁니까.

“거짓말을 할 수 없으니까요. 또 성격장애인이 숨어만 있으면 편견이 심해질 거니까 성격장애인의 권리에 대한 말도 많이 하고 다녔어요.”

-성격장애가 의료질병명에 없지 않습니까.

“인격장애가 성격장애인 거에요. 둘 다 personality disorder이죠.”

-저는 조현병 당사자임은 밝히는데 성격장애는 안 밝힐 것 같아요.

“제가 옛날에 조현형 성격장애에 대한 정보 계정을 만들어서 운영했어요. 계정을 만든 건 저와 같은 사람들이 어딘가에 많을 거라고 생각했기 때문에요. 그들에게 혼자 앓고 자신을 원망하기보다 어딘가에 자신과 같은 사람이 있다는 것을 알고 힘을 얻었으면 좋겠다는 이유였어요.

그리고 제가 일반적인 성격장애와는 다른 측면이 있어요. 성격장애 전형으로 대표되는 게 경계선인격장애랑 반사회성성격장애죠. 조현형 성격장애는 임상적으로 진단받은 사람이 희귀해요. 저는 조현형 성격장애 중에서도 좀 달라요.

조현형 성격장애는 미신을 믿고 사이비 종교에 빠지거나 기(氣)수련 이런 것에 몰두하는 성격이 있잖아요. 타로 카드나 점성술, 비현실적인 것에 흥미를 갖는다는데 저는 아니거든요. 제가 조현형 성격장애 진단을 받은 건 사회기술이 떨어지고 관계사고, 피해사고가 있기 때문이에요. 그러니까 저는 저를 이렇게 표현해요. 평소에는 자폐성 장애고 급성기 오면 조현병이라고요.”

-회사 취직 2주 만에 해고당한 경험이 있었다고 했습니다. 선생님은 문제의 원인을 신경다양인에게 친화적이지 않은 사내 문화를 꼽았어요. 이윤을 목표로 하는 기업이 그걸 들어줄까요. 자본주의 사회에서의 배부른 투정이라는 생각도 듭니다.

“장애인차별금지법이 있고 장애인 고용을 강제하는 법이 있는 이유는 기업이 장애인을 고용하고 배려하고 정당한 편의를 제공하는 게 정의라고 국가가 생각하기 때문이에요. 신경다양인에 대해서도 그런 잣대로 이뤄져야죠.

직장에서 신경다양인이 차별을 받는 건 업무 능력보다는 사회성이나 다른 행동 때문에 비롯될 확률이 높아요. 그러니까 정신장애 때문에 약을 먹어야 되는데 너 왜 물 많이 마셔라든가, 아니면 제가 컴퓨터는 잘 하는데 전화는 잘 못 받아요. 전화를 조금 늦게 받았다고 너 왜 이렇게 늦게 받아, 이런 거라든지.

또 업무 능력은 괜찮은데 면접을 너무 긴장해서 망친 거예요. 그러면 그 사람은 능력을 보여줄 기회도 못 얻고 떨어지겠죠. 신경다양인에 대한 차별은 능력 때문에 일어나기도 하겠지만 능력 외적인 요소 때문에 발생하는 요인도 커요. 그건 비합리적이라고 생각해요.”

-정신적 장애인들은 조직 안에서의 대인관계에 서툴고 힘들어하지 않습니까. 이들에게 어떤 조언을 해 주고 싶은가요.

“제 신조((信條)가 있어요. ‘때가 되면 하게 돼 있다.’ 제가 벼락치기를 좋아해서 때가 되면 공부하게 돼 있다라는 의미로 썼어요. 이게 정신적 장애인에게도 적용될 수 있겠다 싶었어요. 신경다양인, 정신장애인, 자폐성장애인, 지적장애인 들이 아프고 괴롭고 적응을 못 하는 건 자신에게 맞지 않는 장소와 때에 처해있기 때문이에요.

자신에게 맞는 장소, 맞는 때, 맞는 업무, 장애 특성에 맞는 상황과 환경이 주어진다면 장애인도 충분히 자아실현을 할 수 있고 만족스러운 삶을 살 수 있다는 거죠. 그런 점에서 모든 장애인에게는 적기와 적소가 존재한다고 생각해요. 때와 환경을 언젠가는 만날 수 있을 거라는 희망으로 살아갔으면 좋겠어요.”

-선생님은 법외장애인입니다. 장애등록을 하지 않는 이유를 묻지 말라고 했어요. 왜 묻지 말아야 합니까.

“법외장애인들은 그런 질문을 한두 번 듣는 게 아니고 수십 번 들으면 당연히 기분이 상하죠. 장애등록을 가장 하고 싶어하는 건 법외장애인 당사자일 거예요. 장애등록에 대해 누구보다 더 알아봤을 거예요.

그런데도 등록을 못 했다는 건 사회의 장애등록 기준이 당사자에게 맞지 않기 때문이죠. 장애인으로서 응당 받아야 할 대우를 받지 못하고 있고 인정받지 못하고 있어요. 그거는 법외장애인의 상처를 후벼파는 거예요.”

-‘길게는 희망을, 짧게는 신념을’이라는 문장을 좌우명으로 삼고 있다고요. 좀 더 설명해 주신다면요.

“다니엘 피셔 박사의 ‘희망의 심장박동’이라는 책에서 나오는 건데요. 신념하고 희망은 비슷하지만 성격이 조금 다르고 상호보완적이에요. 희망은 고차원적인 이상이고 목표라면 신념은 구체적인 실현 방안이다. 구체적인 방안과 높은 이상이 합쳐졌을 때 정신장애인의 해방이 올 수 있겠다고 생각했죠.”

다니엘 피셔 박사는 미국 정신과 의사로 젊은 시절 수차례 정신병원에 강제입원된 정신장애인으로 살았다. 이후 매사추세츠 의과대학 교수로 재직하며 정신장애인의 회복의 방향성과 권리를 중심으로 한 책 ‘희망의 심장박동’을 세상에 상재했다.

-탈시설운동이 진행 중입니다. 선생님은 모든 장애인이 시설에서 나와야 한다는 요구에 동의하십니까.

“이탈리아처럼 정신병원을 전면 폐지하는 게 맞는다고 생각하는데 현실적으로는 어려울 수 있어요. 그래서 장애인의 지역사회에서 살 수 있도록 인프라와 사회경제적인 제도 등이 보완돼야 할 거 같아요. 그런 게 없다면이 지역사회에서 활동보조인의 보조를 받아가면서 살아가도 지장이 없을 거라고 생각해요.”

-사회적 기능이 안 되는 만성적인 이들이 시설에 머무는 것에는 어떻게 생각합니까.

“질문을 바꿔서 할게요. 정신장애 증상이 심해서 아무것도 못 할 지경이면 자유를 박탈당해도 괜찮은가요? 누구라도 그건 당연하지 않아요. 정신장애인이나 피성년후견인이라고 할지라도 자신의 삶을 결정하고 선택할 수 있는 권리와 기회는 있어야 돼요. 그게 정의에요.

정신적 장애인이라고 그걸 박탈하는 건 비인권적 처사예요. 정신장애든 뭐든 장애인은 시설에 들어가면 머리부터 빡빡 깎여요. 그런데 그중에는 머리를 예쁘게 기르고 싶은 당사자도 있을 거고 염색하고 싶은 당사자도 있을 거란 말이죠. 그렇지만 시설은 그걸 무시하고 스포츠 머리로 다 깎아버려요. 이건 몰개성적인 거고 장애인의 개성과 인격을 존중하지 않는 거죠.”

-정신장애인이 병원에 있다가 퇴원을 했을 때 그 정보를 경찰과 정신건강복지센터에 병원 측에서 준다는 것에 대해 어떻게 생각합니까.

“개인정보 침해, 프라이버시 침해죠. 저는 역설적으로 범죄자의 인권이 지켜지지 않는 사회는 다른 사람도 인권을 보장받을 수 없는 사회라고 생각해요. 그리고 그게 다른 범죄자들에게는 적용 안 되고 왜 하필이면 정신장애인 범죄자에게만 적용이 되는 건가요. 이건 정신장애인 범죄자를 비장애인 범죄자들보다 특별히 더 위험한 사람으로 규정하고 있다는 거예요. 이건 과학적인 근거가 없어요.”

-발달장애인의 위치추적기를 반대한 이유로 당사자 자기 결정권의 옹호, 그리고 돌봄 제공자가 무조건 선한 존재가 아니기 때문이라는 의견을 내놓았어요. 발달장애인에게 위치추적기를 다는 건 가족과 사회의 공적 안전을 위한 이익이 있다고 보는 이들이 있지요.

“그럴 거면 모든 사람이 위치추적기를 달고 다녀야죠. 사회안전과 실종을 예방하기 위해서라면 모든 사람들이 달고 다녀야 되는데 왜 비장애인은 안 달고 발달장애인과 정신장애인만 달고 다녀야 되죠? 이해할 수가 없어요.

발달장애인이 실종됐다가 돌아오는 사례도 있어요. 그 사람은 혼자 나가고 싶어서 외출한 거예요. 그런데 보호자들과 가족이 민감하게 생각해서 발달장애인이니까 위험한 일을 당할 수 있겠다라고 지레짐작해서 신고를 한 거예요. 제 주변의 발달장애인도 잠깐 나갔다왔더니 실종신고가 되고, 가족이 경찰에 신고하고, 그래서 당황스럽고 화나고 괴로웠다고 얘기를 많이 해요.

예를 들면 박종언 선생님이 잠깐 담배 피우러 나왔는데 보호자가 박종언 씨가 실종됐습니다라고 신고를 하는 거거든요. 이렇게 발달장애인을 방해해도 되는 건가요. 발달장애인은 어디든지 자유의지에 의해서 자유롭게 나갈 수 있는 권리가 있어야 돼요. 그리고 그 위치가 알려지지 않아도 될 프라이버시, 사생활의 자유가 있어요. 왜 그런 자유를 비장애인들만 누리고 발달장애인들, 정신장애인들은 누리지 못하는 거죠.”

-부모가 앞장서서 발달장애인의 권리를 외치는 게 불편하다고 했습니다. 왜 그렇습니까.

“부모는 발달장애인의 조력자는 될 수 있지만 당사자는 되기 어려워요. 문제는 발언권이 정상적인 구조가 아니에요. 장애인 운동에서 장애인 당사자의 목소리가 가장 커야 되지 않겠습니까. 그런데 발달장애는 부모 의견이 95%이고 그리고 5%가 당사자 의견이에요. 이것도 그나마 성인자폐모임 당사자 단체들이 선전을 해서 이 정도예요. 이런 발언 구조는 정상적이지 않아요.

그리고 다른 정신장애 단체나, 피플퍼스트 같은 경우는 부모연대에 속해 있고, 부모들의 지원을 직간접적으로 받아요. 그럼 단체의 정치적 행동에 있어 당사자 의견보다는 부모 의견이 개입될 가능성이 더 높아요. 왜냐하면 부모단체 지원을 받고 부모들이 사무실도, 가구도 다 해주니까요. 그러면 당사자의 자율성과 주도권은 침해받을 수밖에 없는 거에요.”

-그렇지만 발달장애인 중에는 도전적인 사람들이 많잖아요. 그 사람의 자기결정권을 존중해야 하기 때문에 내버려둬야 한다? 부모는 내 자식이 내가 죽고 난 다음에 어떻게 살 건지가 걱정이 되니까 사회에 인프라를 만들려고 죽자사자 싸우는 거 아닌가요.

“지적장애인이 도전적 행동을 하고 위험하기 때문에 그들의 목소리가 제한돼도 된다라는 건 조현병 환자들이 범죄를 많이 저지르니까 조현병 당사자는 정신장애인 운동을 하면 안 된다 고 말하는 것과 똑같은 궤변이에요.

발달장애인의 사회적 인프라를 위해 부모단체들이 많이 나서고 있는 건 사실이에요. 하지만 부모와 당사자의 의견이 항상 같지는 않아요. 오히려 반대되는 경우가 많아요. 예를 들어 정신장애인 당사자들은 정신병원을 인권적으로 바꿀 것을 요구하지만 부모단체들은 이렇게 되면 많은 정신장애인들이 퇴원할 수 있기 때문에 반대하거든요.

발달장애인 단체 쪽에서도 그래요. 발달장애인 부모 당사자들은 위치추적기와 대외감지기를 도입하라고 요구해요. 그렇지만 당사자들은 자신의 위치가 부모에게 실시간으로 알려지는 것을 원하지 않아요. 부모와 당사자의 이해가 충돌할 수 있는 거고 부모단체 주장이 당사자의 권리를 침해할 수 있는 방향으로 가면 안 되거든요.”

-정신적 장애인 당사자의 적(敵)은 부모다?

“사안에 따라서 다르겠죠. 부모가 당사자의 권익을 침해하는 데 적극적으로 나서는 일도 있고 실제로 학대를 저지르는 경우가 많아요. 그렇다고 해서 모든 부모는 항상 장애인의 적이다라고 하면 당사자와 부모는 영원히 화해할 수 없겠죠. 비판할 건 날카롭게 비판해야죠. 그렇지만 발달장애인이나 정신장애인의 부모들이 정신장애인 인권을 옹호한다면 반대할 이유가 없다고 생각해요.”

-당사자의 고통에 공감하기보다 부모의 돌봄 어려움을 더 강조하는 것은 왜 우려스럽습니까.

“부모가 더 힘들다, 당사자가 더 힘들다 이런 식으로 서로의 힘듦과 어려움을 비교하는 건 속된 말로 ‘불행 배틀’(서로가 더 불행하다고 논쟁하는 것)의 고통이에요. 이런 식의 대화는 불행과 슬픔, 분노만을 낳아요. 생산적인 대화 방식이 아니라는 거죠.

솔직히 말하면 부모가 희생을 당연히 하고 있지만, 일방적으로 희생하는 건 아니고 어찌 보면 돌봄이라는 미명하에 간섭하고 감시하고, 학대하는 것일 수도 있거든요. 그런데 그런 가능성을 생각하지 않고 우리가 더 힘들다, 널 돌보는데 얼마나 돈이 많이 들고 얼마나 힘든데 하면서 당사자한테 가스라이팅을 하고 부담감을 주면 당사자는 장애 때문에 부모님이 힘들어하는구나라고 생각하게 만들어요. 정서적 학대죠.”

-선생님 말씀에 발달장애인 부모들은 반박할 거 같은데요.

“당사자의 목소리를 가장 경청해야 해요. 가장 가까운 당사자는 자기 자식 아니겠어요. 그럼 자식한테 솔직하게 물어보세요. 네가 지금 어떤 감정을 겪고 있고 어떤 것을 느끼고 있고 어떤 점이 힘들고 부모에 대해 어떻게 생각하는지를요. 솔직하게 대화하세요.

당사자 단체와 대화를 하는 것도 당연히 중요하죠. 그렇지만 그 전에 자기 주변에 있는 발달장애인 자녀의 고통에 대해 경청하고 존중하고 수정하는 게 기장 기본적이고 중요해요. 자기 자녀한테 먼저 물어보면 답이 나올 거라고 생각해요.”

-선생님에게 치유·회복이란 무엇인지 묻고 싶습니다.

“그럼에도 불구하고, 또는 장애가 있음에도 불구하고 새로운 균형을 찾아서 적응해야 한다는 것. 장애가 생긴 건 되돌릴 수 없어요. 완전하게 치료되는 것도 불가능하고요. 그렇지만 장애가 있음에도 불구하고 새로운 균형을 찾는 것이 중요해요.

장애가 생겼다고 해서, 장애인으로 태어났다고 해서 그 삶이 끝난 건 아니거든요. 삶은 계속될 거고 계속돼야 하는 거예요. 그래서 그 삶을 이어갈 수 있도록 새로운 균형을 찾아야죠. 새로운 균형은 제가 만든 말은 아니고 언젠가 한 정신건강 관련 신문에 정신적 어려움을 담아 사연을 투고했어요. 그때 정신과 의사가 새로운 균형을 찾으라고 조언을 해줬어요.

저한테는 그 새로운 균형이 정신장애 운동을 하는 것이었어요. 정신장애 운동을 통해 제가 일을 할 수 있게 됐고 자아효능감을 얻었고 사회적 지위를 얻고 정신장애 증상도 많이 회복됐어요.”

-인간은 어떻게 행복에 이를 수 있을까요.

“행복이라고 해서 로또 당첨이나 집을 장만하는 건 너무 먼 얘기고요. 자신만의 소소한 행복을 찾는 게 중요하지 않을까요. 오늘 구내식당에 급식이 떡볶이였어요. 저는 떡볶이를 먹으면서 무척 행복했거든요. 그리고 떡볶이를 먹은 후에 다시 일을 하면 힘들어지고 일할 의욕도 없어지고 하겠죠. 하지만 저녁으로 또 떡볶이를 먹으면 그만큼 행복해지지 않을까요. 순간순간 행복도 있고 슬픔도 있지만 그 다음에는 새로운 행복이 올 거라고 생각해야죠.”

박종언 기자 다른기사 보기