중증 정신장애인과 발달장애인의 활동보조사에 직계가족이 포함될 수 있도록 하는 장애인활동지원법 일부개정안이 발의됐다.

국회 보건복지위원회 김미애 국민의힘 의원은 중증의 정신장애인과 지적장애인·자폐성장애인의 가족이 장애인활동보조인으로 일할 수 있도록 하는 관련 법안을 지난달 28일 대표발의했다고 4일 밝혔다.

현행법은 활동지원 인력으로 가족이 활동지원 급여를 받는 것을 제한하고 있다. 예외적으로 활동지원기관이나 인력이 부족한 지역에 수급자가 거주할 경우에 한해 가족이 수급자를 대상으로 활동지원급여를 받을 수 있도록 했다.

그동안 중증 정신장애인과 발달장애인의 경우 의사소통이 어렵고 도전적 행동이 심하다는 이유로 장애인활동보조인들이 꺼리는 유형으로 여겨져 왔다.

당사자의 행동 유형과 대처법을 누구보다 잘 알고 있고 24시간 케어를 할 수밖에 없는 직계혈족인 부모의 경우 아이 돌봄을 위해 직장을 휴직하거나 무급휴직을 내는 경우가 빈번한 게 현실이다.

하지만 장애 특성상 증상이 바뀌지 않고 종종 폭력적 행동을 하게 되면 부모는 그 상황을 막다가 같이 우울증에 빠지는 경우가 많다. 일을 하지 못하게 되면서 경제적으로 빈곤층으로 전락할 위험성도 높은 편이다.

그간 중증의 정신적 장애를 가진 이들을 돌보는 가족은 자신들의 당사자 돌봄에 급여를 지급해 달라는 요청을 국가에 제기해왔다.

청와대국민청원 게시판에도 이 같은 내용이 꾸준히 올라오고 있다. 지난 2020년 7월에는 ‘장애인활동보조 가족지원 허용을 간곡히 요청드린다’는 제목의 청원이 게시됐다.

청원인은 “중증장애인은 활동지원서비스를 받을 수 있는 자격을 갖추고 있어도 활동보조인을 구하기 어렵다”며 “어렵게 구한 활동보조인은 중증장애인의 활동 지원을 기피하고 있고 (우리가) 원하고 필요로 할 때는 서비스를 이용을 받을 수 없다”고 토로했다.

그는 “장애인 가족에게 가장 절실한 지원은 장애인 가족이 활동보조 활동을 할 수 있도록 제도를 허용하는 것”이라며 “장애인에게 직계가족만큼 편안한 활동을 보조할 수 있는 사람이 누가 있겠나”라고 전했다.

특히 노인요양보호서비스의 경우 직계가족이 급여를 받으며 합법적으로 돌볼 수 있는 상황에서 정신장애와 발달장애에 대한 직계가족의 돌봄에 대한 급여의 제한은 형평성에도 맞지 않는다는 지적도 나온다.

현행 노인장기요양보호법은 치매와 뇌혈관성 질환 등 노인성 질병을 가진 사람은 가족으로부터 장기요양급여를 받을 수 있도록 하고 있다.

중증 정신적 장애인들이 활동지원서비스를 받을 수 있는 자격을 갖추고 있어도 활동보조인들이 중증장애인에 대한 활동지원을 기피하고 있고 여성 활동지원사가 많은 현실에서 이들이 성인이 된 중증장애인의 대·소변 문제와 이동 보조 등 한계가 많다는 의견도 제기됐다.

현행 장애인활동지원법은 장애인의 일상생활과 자립생활을 지원하고 그 가족의 부담을 줄임으로써 장애인의 삶의 질을 높이는 것을 목적으로 제정됐다.

이 법의 시행규칙 제33조는 직계가족은 활동지원급여 수급이 제한되고 동법 제30조와 시행령 제21조는 활동지원 기관이 부족한 지역일 경우 예외적으로 가족의 활동급여를 허용하고 있다.

지난 2019년 6월 청와대국민청원게시판에 올라온 ‘중증 발달장애인 직계가족 장애인 활동지원 허용 요청’이라는 제목의 글에서 청원인은 “활동지원의 부정 수급을 막기 위해서 정한 직계활동의 활동지원 제한 규정이야말로 시급히 철폐돼야 할 규정”이라고 호소했다.

청원인은 “경제적 활동을 할 수 없는 장애인 가족의 경우 장애인 활동보조인 자격을 취득해 가족의 힘으로 보살피며 활동지원 급여를 받을 수 있는 고용 창출의 기회도 늘릴 수 있다”며 “치료비로 인해 경제적 부담이 많은 장애인 가정에도 지원이 될 수 있다”고 전했다.

2019년 7월에는 심재철 자유한국당(국민의힘 전신) 의원이 중증 정신장애인의 가족도 활동지원 급여를 받을 수 있도록 하는 장애인활동지원법 개정안을 발의한 바 있다.

법안은 가족이 온전히 돌봄을 떠맡아야 하는 처지에서 장애인 개개인의 특성과 욕구를 가장 잘 이해하는 가족의 돌봄 인정이 시급하다는 의견을 담고 있다. 하지만 법안은 20대 국회가 끝나면서 자동폐기됐다.