‘구속이나 억압, 부담 따위에서 벗어나게 함’. 해방이라는 용어에 대한 사전적 정의이다. 정신적 고난을 경험하는 당사자들을 포함하여, 모든 장애인들은 자신들이 세상을 살아가면서 직면하게 되는 억압에 대해 문제를 제기했다. 그리고 이는 장애(disability)라는 개념으로 정의되었다.

그렇다면 장애라는 현상을 발생시키는 것은 무엇일까? 개인이 지니고 있는 손상일까? 아니면 사회적으로 구성된 (동등한 사회적 참여를 가로막는) 장벽일까? 혹은 개인의 손상과 사회적 장벽이 복잡하게 상호작용하며 얽혀 있음으로서 발생하는 것일까?

이에 대한 논쟁은 여전히 진행 중이라고 할 수 있다. 조금 더 깊이 들어간다면, 동등한 참여를 가로 막는 그 ‘사회적 장벽’은 물리적인 것일까, 심리적인 것일까, 사회적인 것일까? 사실 이에 대해서는 어쩌면 명확한 ‘답’이라는 것은 존재하지 않을 수 있다. 그럼에도 당사자들은 오래 전부터 억압에서의 ‘해방’을 지속적으로 외쳐왔다. 즉, 해방과 대안을 지속적으로 모색하고자 하는 시도는 그 자체로 중요한 의미를 지닌다고 할 수 있다.

이와 관련하여, 당사자가 경험하는 억압에 대해 스스로 외치고, 담론을 형성하기 위해 다양한 예술 활동을 접목해온 ‘미친존재감 프로젝트(대표: 손성연)’는 2021년 ‘우리는 미쳤다!’로 매드 정체성에 대한 새로운 화두를 던졌으며, 2022년 극 ‘미친집으로 초대합니다’로 돌아왔다.

정신적 어려움을 경험하는 당사자들의 ‘고립과 배제’에 대해서 고민할 때, 우리는 언뜻 물리적 측면을 떠올리게 된다. 하지만 ‘미친집으로 초대합니다’는 단순한 물리적 단절과 배제를 뛰어넘어 지금까지 보이지 않았던, (혹은 충분히 가시적이었고, 이미 우리가 알고 있었을 수 있지만) 밖으로 쉽사리 꺼내지 못했던 그런 이야기를 세 사람(왈왈, 한연화, 고유한 선)의 목소리를 통해 보여준다.

왈왈의 이야기: 나를 둘러싸고 있는 정신적 장벽과 평범한 삶

장애인에 대한 가장 중요한 국제적 협약인 UN CRPD(장애인권리협약)에서 장애인은 다음과 같이 정의된다. “장애인은 다양한 장벽과의 상호작용으로 다른 사람들과 ‘동등한 조건으로 완전하고 실질적인 사회 참여’를 저해하는 장기간의 신체적, 정신적, 지적 또는 감각적인 ‘손상’을 가진 사람을 포함한다.”

즉, 동등한 사회적 참여에 어려움을 겪는 것이 장애라는 현상의 핵심이라는 것을 강조하면서도, ‘신체적, 정신적, 지적 또는 감각적 손상’을 가지고 있는 것을 전제하고 있다. 하지만 정신장애인은 자신이 경험하는 손상이 쉽사리 보이지 않기 때문에, 표출하는 것에 늘 어려움이 있다. 더불어 여전히 많은 당사자들은 자신들의 ‘정신적 고난’을 증명하기 위해 계속해서 애를 써야 한다. (CRPD에서 언급하는 정신장애인의 손상에 대해서는 다양한 용어가 존재한다. 정신질환, 정신적 고통, 정신적 고난 등으로 언급되면 본 글에서는 정신적 고난으로 손상이라는 현상을 설명하고자 한다.)

“알면서 왜 조절 못 해요. 환청 무시하면 되잖아. 의지로 이길 수 있는 거 아니야. 조현정동 장애 같지 않다.” (극 中 왈왈의 대사)

자신이 경험한 이야기, 그 안에 담겨 있는 ‘무시, 개인의 의지’와 같은 용어에는 ‘개인’이 문제의 중점이라는 관점이 담겨져 있다. 왈왈은 개인에 초점을 두지 말고, 다른 것을 보아야 한다고 말한다.

“지켜야 할 것들을 말해 줄게. (중략) 트라우마가 있어. 그래서 병원 이야기도 어렵고. 죽음 이야기도 어렵지. 하지만 난 연기 잘할 수 있어.” (극 中 왈왈의 대사)

왈왈은 개인이 경험하는 정신적 고난도 영향이 있지만, 다른 요인들에 대해 관심을 가져주는 것이 필요함을 이야기한다. 트라우마가 있기 때문에 병원과 죽음에 대한 이야기를 피해 달라는 것이다. 더불어 자신이 잘할 수 있는 활동에 대해 이야기한다. 이러한 당사자의 목소리는 진정으로 필요한 것이 무엇인지에 대한 고민을 우리에게 던져준다.

연화의 이야기: 주거, 공간, 일자리, 그리고 당사자의 삶

‘미친집으로 초대합니다’는 단순한 물리적 장벽을 넘어 당사자를 둘러싼 사회적 배제에 대해서도 나직하게 전달한다. 집, 공간, 일자리 등과 관련하여 지역사회 안에서도 당사자는 계속해서 밀려나고, 서서히 고립되고 있음을 보여준다. 가령 보이지 않는 정신적 고난은 일상 속 차별과 낙인으로 스며들어 있다.

“(일자리를 구하러 간 곳이) 편의점이었는데. 맨 마지막 질문이 어디 아픈 데 없죠? 지금 같으면 일 초도 망설이지 않고 ‘네 없어요.’ 할 텐데. 그땐 그게 안 되는 거야. (중략) 대답하기 몇 초가 몇 년처럼 느껴지더라. 맞아요. 떨어졌어요, 예상대로. 아픈 거 있냐고 물어보면, 꿀팁입니다. 무조건 없다고 해. 무조건 건강하다고 해. 아파 죽어가도, 먹고 살아야 하잖아요. 솔직하게 말한다고 누가 먹여 살려줘요.“ (극 中 연화의 대사)

노동권은 모든 사람에게 보장되어야 한다. 그리고 자기 존재 의미를 스스로 규정하는 정체성은 살아가는데 있어 매우 중요하다. 그러나 정신적 고난을 경험하는 이들은 일자리를 획득하기 위해서는 자신의 정체성을 숨겨야만 하는 상황에 직면할 수 있다. 두 가지의 권리가 모두 보장될 수 없는 충돌 상황에 놓여 있는 것이다. 차별에 대한 두려움으로 나의 정체성을 숨기게 되었을 때, 스스로에 대한 자부심은 서서히 사라질 수 있다.

노동이란 무엇일까? 경제적 소득을 쟁취하기 위한 활동일 수도 있지만, 동시에 우리의 존재에 의미를 부여하는 행위일 수도 있다. 연화는 다음과 같이 이야기를 한다.

“(이번 생의 직업은 뭐에요?) 원래 웹소설작가였는데, 직업의 정의가 딱 그거잖아요. 어떤 일함으로써 돈을 벌고 생계를 유지한다. 나는 그게 안 되잖아, (중략) 그니깐 내가 스물여덟 살인데 10년 뒷면 서른여덟인데... 내일모레 마흔인데, 그때까지 동네백수면 나가 디져야해.” (극 中 연화의 대사)

연화는 자신의 직업을 소설 작가로 정의한다. 하지만 자본주의 하에서 경제적 소득이 없는 일은 직업이라고 인정되지 못한다. 정말 그럴까?

‘서울형 권리중심 중증장애인 맞춤형 공공일자리’는 자본주의 논리에서 벗어난 노동권을 제기하며, 이에 따르면 ‘미친집으로 초대합니다’와 같은 문화예술활동 또한 하나의 ‘노동’으로 인정된다(이 외에 권리옹호 활동, 인권강사 활동 등도 권리 중심 일자리에 포함된다). 정신장애인의 진정한 자립을 위해서는 노동에 대한 기존의 틀을 깨야 함을, 그리고 이는 우리 삶에서 가장 중요한 ‘존재 의미’와 직결될 수 있음을 알려준다.

주거는 삶에 있어 기본적인 베이스라고 할 수 있다. 연화는 주거의 불안정 속에서 살아오다가, 공동체 주택에 머물게 되었다. 거기서 지내던 중 자살을 시도하게 되었고, 그 이후 그 공간을 나올 수밖에 없었다고 이야기한다.

“22살 때 두 번째로 죽으려고 했네요. (중략) 방금 죽다 살아나 병원에서 나온 사람보고 ○집(공동체 주거)에서 뭐라는지 알아요? 나에게 자살방지대책을 세우라고 하네. 그걸 제가 어떻게 대답하나요? 회의에도 안 나갔어요. 결국 쫓겨났어요. 근데 말은 바로 합시다. 쫓겨난 게 아니라 내가 갖다 버린거야.” (극 中 연화의 대사)

물론 우리는 자살이라는 복잡한 현상을 명확하게 이해할 수 없다. 다만 지역사회를 살아가는 당사자가 극단적 생각이 들었을 때(심지어 시도를 하였을 때라도), 이에 대해 자유롭게 표출할 수 있는 공간이 필요할 수도 있음을 상기시켜준다. 이와 관련하여 영국에서는 자살시도자를 위한 위기쉼터인 메이트리(maytree) 하우스가 있다. 메이트리 하우스에는 4박 5일 간 머무를 수 있으며, 그 동안 어떠한 판단 없이, 그리고 완전한 신뢰를 가지고 이용자의 이야기를 들어주는 것에 초점을 두고 있다고 한다. (보다 자세한 내용은 메이트리 홈페이지 참고: https://www.maytree.org.uk/)

이와 더불어 트레이튼 파크(Drayton Park) 여성 위기쉼터도 참고할 수 있다. 이곳을 이용한 한 당사자는 다음과 같이 언급한다. “드레이튼 파크의 종사자들은 처음부터 자해에 대해 공개적으로 이야기를 했고, 내가 자해를 완전히 멈출 수 없을지도 모른다는 것을 받아들여 주었고, 그 위험을 관리하기 위해 나와 함께 작업을 했어요. 여기는 내가 자해를 원한다는 이유로 심판이나 처벌을 받지 않은 최초의 주거서비스였어요. (중략) 여기는 내가 고군분투하고 있을 때 편하게 털어놓을 수 있는 자유를 주었고, 그래서 나는 점차적으로 대처할 수 있는 다른 방법들을 배우게 되었어요. (중략) 사람들을 신체적으로 안전하게 하는 가장 좋은 방법, 그리고 우리가 집에 돌아가서도 안전감을 지속적으로 유지할 수 있는 유일한 방법은, 우리가 정서적으로 안전하다고 느끼는 곳에서 사람들과의 관계를 발전시켜나가는 것이 아닐까요.” (보다 자세한 내용은 다음의 사이트 참고. https ://weareagenda.org/voices/rachels story/)

고유한 선의 이야기: 정신적 고난과 일상의 상호작용

정신장애인이 경험하는 고통은 사실 낯설고 어려울 수 있다. (그 경험이 없는 사람들은 직관적으로 이해하기가 쉽지 않기 때문이다.) 고유한 선은 자신이 경험하는 목소리가 자신의 삶의 역경, 그리고 다양한 감정들(아픔, 슬픔, 위로)과 어떻게 얽혀 있는지에 대해 이야기한다.

“결국 친구는 떠났어요. 그리고 두 번째 앨범이 나왔어요. 저는 친구를 잃었지만, 그녀의 목소리를 들을 수 있는 노래를 얻었어요. 그리고 환각 상태로 들어갔을 때 환청으로 유자 정신차려! 하는 외침을 들을 수 있고, 산책을 나갈 때마다 나무와 바람을 느끼고 바라보는데 수아가 나무가 되어서, 바람이 되어서, 수아가 자연으로 돌아간게 아닐까 생각해요.” (극 中 고유한 선의 대사)

고유한 선의 이야기를 들으면서, ‘정신적 고난’은 이해하기 어려운 것이 아닌, 낯설고 두려운 것이 아닌, 조금 더 이해할 수 있는 다른 존재로 전환된다.

“수아와 저의 관계에서 투명인간들의 모습이 보였던 적이 있어요. (중략) 그래서 고민했어요. 이걸 말해야 하나 말아야 하나, (중략) 결국 저는 수아에게 이야기 했어요. 수아야, 내가 이런 사람들이 너의 집에서 보이는데 내가 지켜줄게 라고. 수아는 처음엔 흥미롭게 듣는 듯 했어요. 그런데 한 달 뒤 다시 만났을 때 저에게 화를 내더라구요. 아니, 혼자 사는 사람 집에 사람이 들어왔다고 하면 얼마나 무서울지 모르겠어? 저는 속상했어요. 오히려 수아에게 이런 말을 듣고 싶었던 것 같아요. 유자, 어떤 얼굴들이 보이고 어떤 표정으로 있어? 어떤 옷을 입고 있고 어떤 사람들인 거 같아? 그사람들이 유자를 좋아하는 것 같아? 아님 싫어하는 거 같아? 수아의 관심을 처절하게 받고 싶었던 순간이에요.” (극 中 고유한 선의 대사)

고유한 선은 이야기를 한다. 두렵고 이해하기 어려운 존재이더라도, 다른 관점에서 관심을 가지고 바라보게 되면 (더불어 관심을 가지고 당사자에게 진지하게 물어봐준다면) 그것이 또 다른 이해로 다가올 수 있다고 말이다.

당사자를 둘러싸고 있는 장벽은 무엇일까? 사실 그 전에 앞서 정신적 고난을 경험하는 당사자가 가질 수 있는 ‘손상 효과’에 대해서 짚고 넘어갈 필요가 있다.

손상효과를 쉽게 설명할 수 있는 것은 하나의 가정적 상황을 떠올리는 것이다. 가령 현재 우리 사회에 존재하는 ‘정신장애인’에 대한 ‘낙인, 차별, 혐오’ 등이 100% 완전하게 사라졌다고 가정해보자. 그러한 상황이라면 정신장애인이 경험하는 ‘장애’라는 것이 완전히 사라질 수 있을까? 그럴 수도 있고, 그렇지 않을 수도 있다.

어떤 당사자는 내가 겪는 사회적 낙인, 차별이 완전히 사라진다고 해도, 내가 가지고 있는 정신적 고난은 여전히 존재하고 부정적인 영향을 준다고 말할 수 있다. (물론 그 반대의 입장도 존재한다. 정신적 고난은 어려움을 주기도 하지만 동시에 창의성과 같은 새로운 힘을 주기도 한다는 입장도 있다. 이는 대표적으로 미국의 당사자단체인 이카루스 프로젝트가 주장하는 ‘위험한 선물’ 담론으로 나타난다.) 고유한 선은 자신이 경험한 손상 효과에 대해 이야기한다.

“매번 나를 해치거나 불안하게 만드는 투명인간들만 있다고 느낀지 오래지만, 처음으로 다른 마음을 느낀 경험이 있어요. 우울감과 환청이나 환시, 망상으로 인해서 엉엉 울면서 침대 곁에 쪼그리고 누워있는데, 그때 등 뒤에 두 손의 온기를 느꼈어요. 마치 누군가가 나를 위해 기도해주고 있는 것 같았어요. 이걸 용어로 환촉이라고 해요. 사실이 아닐 수도 있을 수 있고 하지만, 저는 그 때 더 엉엉 울었어요. 매번 가족들보다 먼저 떠나면 어떨까 하고 생각하기도 했었고 살고 싶은 욕망도 거의 줄어들었던 시기이기도 했어요. (중략) 그러나 그 온기 때문에 아, 나를 좋아하는 사람들도 있는 거였구나 하고 생각의 전환이 되었어요. 저를 위해서 기도해줄 줄 아는 누군가 있었다는 점에서 저는 되게 많이 위로가 되었던 것 같아요. 매번 나를 해치는 인물들만 존재한다고 생각했지만, 저는 그때 결국 알았어요. 아, 내가 생각하는 모든 것들이 틀릴 수도 있구나 하고.” (극 中 고유한 선의 대사)

이 이야기를 듣는 순간 우리가 가지고 있는 정신적 고난에 대한 이해가 새롭게 확장된다. 그리고 이러한 과정을 통해서 우리는 조금씩, 서로를 이해하고, 서로를 공감하게 된다. 그리고 그 틈의 간극이 좁혀지는 가운데에서, 어쩌면 진정한 변화가 시작될 수 있다.

환대가 주는 상호호혜성: 이렇게, 이렇게, 우리는 하루를 살아간다

“이 그림은 제가 2015년도에 그렸던 자화상이에요. 작은 방에 종이를 벽에 붙이고 좋아했던 찬송가를 크게 들으면서 환청을 무시하려고 노력하면서 울면서 이 그림을 그렸어요. (중략) 남들은 힘들고 아프면 아무것도 안 하거나 잠을 자거나 하지만, 저는 그림을 계속 그렸고 시간이 지나면서 그 그림들을 볼 때 마다 아, 내가 견뎌낸 거구나, 버티고 있구나 하고 생각에 잠겨요. 아버지는 제 그림을 보시면서 무섭다고 이야기하시기도 했고 한 친구는 슬픈 그림이야라고 이야기하기도 했어요. 어쩌면 제 고통이 그림을 보는 이들에게 전해지고 있는게 아닐까 생각해봐요. 저는 그림을 계속 그릴 것이고, 제 고통을 표현하려고 노력할 것이고 떠난 친구 수아의 영혼과 함께 할 거예요.“ (극 中 고유한 선의 대사)

왈왈, 연화, 고유한 선, 그리고 많은 당사자들은 이렇게, 이렇게, 하루를 살아가고 있다. 계속해서 그림을 그리고, 나름대로 자신의 고난을 표현하고, 정신적 고난과 함께 (그리고 자신만의 대처법과 함께) 어떻게든 걸어가고 있다.

미친집에 초대 받아, 그들의 이야기를 듣고, 따뜻한 차와 감자를 대접받는 시간들은 진심으로 위로가 되는 시간이었고, 그러한 환대 속에서 필자가 지니고 있던 어떤 불안감도 점차 사라지는 느낌이 들었다. 극이 끝나고 집에 가는 순간 어느새 평안감이 찾아왔다.

어쩌면 이것이 매드 운동이 가져올 수 있는 정당한 편의 제공의 간접적 상호호혜성이 아닐까? 장애인 이동권 투쟁으로 형성된 정당한 편의제공(e.g., 교통편의시설 등)으로 인해 장애인뿐만 아니라, 많은 비장애인들이 간접적으로 혜택을 누릴 수 있는 것처럼 말이다. 정신장애인의 해방과 대안을 지속적으로 모색하고자 하는 미친존재감의 시도는 그 자체로도 중요하지만, 우리 모두에게 정신적 압박을 주고 있는, 보이지 않는 장벽을 허무는 것에도 긍정적인 잠재력을 지니고 있을 수 있다.