사람희망 금천장애인자립생활센터는 서울시장애인자립생활센터 지원사업의 일환으로 뇌전증 장애인식개선의 날 퍼플데이를 맞아 ’뇌전증장애 당사자에 대한 지원서비스 강화 및 권리 보장을 위한 토론회를 오는 27일 오후 2시 여의도 이룸센터에서 개최한다.
뇌전증 장애인식개선의 날 퍼플데이는 뇌전증장애에 대해 올바른 지식을 지역사회에 알려 인식개선을 도모하는 세계적인 풀뿌리 운동이다. 금천센터는 지난 2019년부터 매년 퍼플데이에 다양한 인식개선 캠페인을 펼쳐왔다.
이번 토론회는 뇌전증장애인이 시민으로서 지역에서 자립적 삶을 살아가기 위한 제도개선 및 자립생활 서비스 필요성을 공론화해 당사자 중심의 지원방향을 모색하기 위해 마련됐다.
뇌전증장애는 뇌 신경세포의 미세한 전기적 신호가 일시적으로 과도하게 방출돼 짧은 시간의 의식 소실, 발작증세가 만성적이고 반복적으로 나타나는 질환이다. 하지만 뇌전증은 꾸준한 약 복용과 증세가 나타날 때 주변 사람의 대처만으로도 충분히 사회생활을 할 수 있는 질환이다.
하지만 뇌전증장애에 대한 이해가 부족해 생기는 일반시민들의 잘못된 편견으로 일상생활과 사회활동에서 어려움을 겪고 있다.
토론회에서는 뇌전증 당사자에게 필요로 하는 의료적 서비스도 있지만 직업·교육·사회활동 등에 필요한 지원에 대한 뇌전증 지원 단체와 당사자 단체 그리고 당사자의 목소리를 직접 듣는다. 이를 통해 뇌전증당사자가 필요로 하는 포괄적 서비스의 내용과 지원 방향을 모색한다는 계획이다.
센터 관계자는 “퍼플데이를 맞아 뇌전증장애에 대한 편견을 해소하고 권리회복을 위한 이번 토론회에 많은 관심과 참여를 바란다”고 말했다.
