중증·정신장애인 시설생활인 실태조사 결과 보고 및 정책토론회가 11일 여의도 이룸센터에서 열렸다.

이번 실태조사는 중증장애인시설과 정신장애인요양시설의 인권 실태를 파악하고 인권 정책을 제안하기 위해 국가인권위원회가 지난해 7월부터 10월까지 연구 시행한 결과다.

연구를 위해 개발된 지표로는 ▲중증장애인 거주시설 거주인 설문 ▲정신요양시설 거주인 설문 ▲시설운영자 설문 ▲시설환경조사 설문 ▲정신요양시설 거주인 건강검진 문진표 ▲시설직원 설문 등이다.

연구는 중증장애인 거주시설 45개소와 정신요양시설 30개 등 모두 75개소의 거주인 1500명을 무작위로 추출해 조사했다.

정신요양시설 관련 발표를 맡은 이용표 가톨릭대 사회복지학과 교수는 전체 조사자 중 남성은 56%, 여성 43%의 비율을 보였으며 이중 이 중 정신장애는 88%, 지적장애는 9.4%였다고 설명했다. 이 교수는 지적장애가 적은 이유에 대해 “지적장애는 소통이 안 되기 때문에 직원들이 의사소통이 가능한 이들만 중심으로 했기 때문에 실제 지적장애 비율은 20~30%일 것”이라고 분석했다.

정신요양시설에 거주하는 이들의 입소 경력은 20년 이상 입소자가 36%에 이르는 것으로 나타났다. 이어 10~20년이 29%를 차지했다.

비자발적 입원은 62.2%였다. 또 45.5%는 입소 당시에 사전 설명을 제공받지 못했고 44.6%는 계약서에 본인이 서명하지 않았다.

주거 공간 또한 열악했다. 이 교수는 “숙소에 6명 이상이 거주하는 비율이 62.7%였다”며 “다른 사람이 안 보는 데서 옷을 갈아입거나 목욕 시 타인에게 노출되는 상태가 절반이 넘었다”고 말했다.

또 입소자들이 정신적 문제가 있어도 정신과전문의들과 상담할 수 없었다고 답한 비율은 65%였다.

 

 

정신요양시설 20년 이상 입소자 전체의 36%

이 교수는 현재 정신재활시설 공공후견사업에 참여하고 있다. 그가 에피소드를 하나 들었다.

“시설의 한 회원의 경우 약물 부작용으로 불편해서 약을 끊어서 좋아졌다. 그런데 행정부에서는 정신과 약을 안 먹는데 왜 정신요양시설에 있나. 내보내라고 했다. 우리가 감기에 걸렸을 때 약을 안 먹는 거는 개인의 자유인데 약을 안 먹어서 쫓겨나는 이도 있다.”

조사에 따르면 휴대폰이 없는 이들의 비율이 95.2%였다. 또 시설 내 폭력, 부당한 대우, 강제 격리 조치, 강박 경험 등은 20%를 웃돌았다.

탈시설과 관련해 거주인들이 퇴소할 수 있는 권리가 있다는 사실을 모르는 이는 34.5%였다. 또 51.5%는 밖에 나가면 어떤 서비스를 받을 수 있는지 모르고 있었다. 이들은 보통 새롭게 들어온 동료들을 통해 이런 정보를 인지하는 것으로 나타났다.

퇴소 결정을 내릴 수 있는 사람은 가족이나 시설장이라고 응답한 비율은 50.2%였고 본인이라고 응답한 비율은 18.4%에 불과했다.

이 교수는 전체 응답자의 59.7%는 퇴소의사를 갖고 있었으며 이중 즉시 퇴소하고 싶다고 응답한 비율은 전체 퇴소 의사 거주인의 53.8%에 달했다.

시설에서 나가기 위해 가장 필요한 것이 생계비 지원이라고 응답한 비율은 66.2%였고 시설에서 나갈 수 없는 가장 큰 이유는 경제적으로 자립할 자신이 없기 때문이라는 비율이 34.0%를 차지했다.

정신요양시설 거주인의 건강 상태 또한 열악했다.

이 교수는 “비만 유병률은 일반인과 비슷하지만 저체증 위험률은 일반인 보다 두 배 높았다. 충치의 경우 일반인이 22.4%인데 비해 거주인은 57%에 이르렀다”며 “영구 상실치, 이빨이 빠져 없는 경우는 일반인이 21%인데 반해 거주인은 69.7%였다”고 설명했다.

이 교수는 정신요양시설의 지역사회 접근성 또한 열악했다고 지적했다. 대부분 지역사회와 떨어진 산 속에 있었고 대중교통도 자가용을 이용해야 하는 고립된 위치에 있었다.

정신요양시설은 장애인복지법의 적용을 받지 않는다. 그래서 시설 환경에 대한 물리적 개선에 대한 권고가 명확하지 않다. 이로 인해 과거 집단수용시설의 모습을 그대로 유지하고 있다는 게 이 교수의 설명이다.

정신요양시설 건물 내부에서도 자유로운 이동이 어려웠다. 층별로 잠금장치가 돼 있고 직원들만 소지한 자동키를 통해서만 문을 열 수 있었다. 층별 이동이 자유롭지 않고 정해진 시간에만 이동할 수 있다. 낮 시간에는 복도나 거실을 서성이거나 가끔 문을 열어주면 매점을 이용하며 시간을 보내는 게 일상이었다.

이 교수는 정신요양시설에 실효성 있는 인권 감시 장치가 없다고 지적했다.

“정신요양시설은 외부와 차단돼 있고 자타의 위험이 없는 사람들이 지속적으로 입원하는 구조다. 자신의 필요에 의해 입소했다 생각하는 사람은 없었다. 모두 시설의 필요성에 의해 입소가 됐고 나올 수도 없었다. 바깥 세상에 정신보건 제도나 사회복지 제도가 있어 나가면 60만 원의 기초생활수급비를 받을 수 있다는 정보를 아는 이는 한 명도 없었다.”

그는 “정신요양시설의 생존 방식이 더욱더 폐쇄적으로 변해가는 건 아닌가 생각한다”며 “강제입소 제도를 폐지하고 가족들이 누구나 드나들 수 있는 완전 개방시설로 가야 한다”고 주장했다.

김정하 장애와인권발바닥행동 상임 활동가는 중증장애인거주시설 조사를 설명했다.

중증장애인거주시설 총 45개소를 조사했으며 남성 61%, 여성 38%의 비율이었다. 수급자는 90%를 넘었다. 10년 이상 시설에 있는 경우가 58%였으며 연령대는 50대가 가장 많았다.

김 활동가에 따르면 비자발적 입소가 67.9%를 차지했다. 비자발적 입소 이유로 ‘가족들이 나를 돌볼 수 없어서’라고 응답한 비율이 44.4%로 가장 높았다. 이어 ‘내가 왜 여기 왔는지 잘 모르겠다’고 응답한 비율은 21.5%, ‘다른 시설에서 살고 있었는데 이 시설로 보내서’가 12.9%를 차지했다.

김 활동가는 “전혀 모르는 사람들 속에서 여러 사람과 집단으로 살아야 하는데 거기에 대해 사전에 본인이 알지도 못한다. 그 사람 입장에서 처벌받은 기분이로 와 있다고 생각하는 게 많았다”고 언급했다.

다수의 거주인들은 타의에 의해 입소한 것으로 나타났다. 전체 응답자의 21.3%가 시설 입소 당시 사전 설명을 제공받지 못했고 30.1%는 입소 당시 계약서에 직접 서명하지 않았으며 시설 입소 당시 원하는 서비스 요청 기회를 제공받지 못했다. 시설 입소 과정이 비자발적이고 강제적으로 이뤄진 근거라는 게 김 활동가의 설명이다.

 

 

“내가 여기 왜 왔는지 모르겠다”…비자발적 입소 67.9%

거주인들은 적정 수준의 생활 유지 권리도 보장받지 못하는 것으로 나타났다. 한 방에 6인 이상 거주하는 비율은 36.1%였다. 목욕 역시 자유롭게 하지 못하고 목욕을 다른 사람과 함께 하는 비율이 55%였다.

“침대에서 생활하는 이들은 직원들이 왔다갔다하는 상태에서 신변 처리를 해야 한다. 이건 프라이버시의 문제가 아니라 폭력 행위로 규정할 수 있다.”

김 활동가는 “(폭력적이고) 도전적 행동을 하는 이들에 대한 통제 시스템이 과거의 눈에 보이는 학대, 방에 가두거나 묶어두거나 했다면 내가 보기에 지금은 약물로 통제하는 게 아닌가 하는 의구심이 인다”고 지적했다.

그는 10대 남성이 방에 계속 늘어져 있는 상황을 보면서 “적정하게 필요한 약을 먹는 게 아니라 과도하게 먹는 것은 아닌가 생각했다”고 언급했다. 그에 따르면 외국은 약물로 사람을 통제하는 부분들에 규제를 하고 있지만 한국은 아직 그런 장치가 없다.

특정한 종교를 믿으라고 시설 거주인이 강요받는 비율은 18.2%, 시설의 종교 행사에 의무적으로 참여하는 비율 24.7% 등 종교의 자유 또한 보장받지 못하고 있었다. 필요할 때 외출이 불가능한 경우는 38.9%, 기상과 취침시간(55.0%), 식사 시간(75.4%) 등 스스로 결정할 수 없었다.

또 응답자의 71%가 휴대폰을 사용하지 않는다는 비율에 대해 김 활동가는 “휴대폰은 온라인 세계를 접하는 도구인데 그런 세계에 대한 접근 자체가 차단된 것”이라고 분석했다.

신분증을 자신이 보관하지 않는 비율도 82.8%에 달했다.

비인도적인 처사와 관련해 무시(14.9%), 언어폭력(18.4%), 신체폭력(14.0%), 감금(8.1%), 강제투약(6.7%), 강제노동(9.1%) 등의 인권침해를 당하고 있었다.

“인권위 진정함이 어디 설치돼 있는지 모른다거나 진정함에 진정서를 넣었는데 직원이 그걸 들고와서 왜 이런 걸 쓰냐고 한다. 진정함이 현장에서는 허망하게 운영되고 있는 셈이다.”

퇴소 결정과 관련해 거주인의 18.0%는 퇴소할 수 있다는 사실 자체를 인지하지 못하고 있었으며 퇴소 의사 표시를 해도 퇴소가 불가능할 것이라 응답한 비율은 25.9%였다. 퇴소 결정도 본인이 아닌 시설장(28.8%)이나 가족(25%)이 결정할 수 있다고 생각하고 있었다.

거주인 중 42.6%는 시설에서 나가고 싶다고 답했고 이중 54.8%는 즉시 나가고 싶다고 응답했다.

“기능 보완 사업비로 정부가 매년 1천억 원 이상을 투자한다. 그래서 어떤 데는 복도형이 아니라 유니트형으로 바꾼 곳(시설)도 있다. 유니트형은 일반 가정집과 비슷하게 거실이 있고 방이 있고 하는 구조다. 그렇지만 그게 사람의 삶의 질을 바꾸지는 못하는 것 같다. 유니터에도 똑같이 식사 시간이 정해져 있고 메뉴가 정해져 있고 외출도 못하고 위치가 고립된 곳에 있다. 그래서 아무리 시설에 투자를 해도 그 공간에서 그 구조들은 바뀔 수 없다는 걸 확인했다.”

 

 

김 활동가는 “인권 문제에 대해 정책전문가들의 인식이 낮다. 특히 프라이버시에 대한 인식이 낮다”며 “탈시설에는 공감하지만 지역 인프라가 있어야 사람들이 나간다는 인식을 갖고 있다”고 지적했다.

그는 양평의 한 시설에서 설문 조사를 할 때의 경험을 이야기했다.

“장애인이 인터뷰를 하면서 굉장히 울었다. 이유는 활동보조서비스 제도를 처음 알게 됐다는 거다. 우리가 만났을 때 활동보조서비스가 있는지도 몰랐다. 그 분은 그게 있었으면 진작 나가서 살았을 텐데 라고 말했다. 40대 후반이었다. 인생이 너무 억울한 거다. 이런 기본적인 복지서비스가 왜 제공되지 않는가.”

그는 “시설의 목적이 일정 기간 동안 서비스를 제공하고 자립을 지원하는 게 목적인데 사실은 거기서 평생 살게 된다”고 지적했다.

아무리 자립하고 싶어도 지원이 없으면 그 공간이 감옥처럼 느껴질 수밖에 없다는 것이 그의 설명이다.

 

 

언어폭력, 신체폭력 등 일상적 인권침해 다반사

“감옥은 형기가 있는데 시설은 언제 자립 등이 없다. 평생 있어야 한다. 그렇게 표현하는 분들이 많았다. 사회복지시스템의 구조가 지금 이렇다.”

거주인 중 직업을 갖고 있는 이는 6%에 불과했다. 그나마 임금 10만 원 이하가 64.4%였다. 노령화 역시 심각했고 시설 직원 또한 정규직이지만 노동시간이 길고 낮은 임금으로 기관 운영, 비민주성, 친인척에 의한 운영, 종교 강요, 권위적 상급자의 강요, 기관의 인건 의식 부족 등이 문제로 지적됐다.

조한진 대구대 사회복지학과 교수는 “장애인복지법의 경우 입소할 때 이용자와 ‘그 친족, 그 밖의 관계인’이 서류를 갖춰 신청할 수 있게 하는데 여기서 친족과 관계인을 빼버려야 한다”며 “본인 이외에는 시설 이용 신청을 할 수 없도록 규정해야 한다”고 주장했다.

그는 “이런 맥락에서 이용 신청자의 시설입소 의사를 꼭 확인하고 입·퇴소 권리도 명시해야 한다”며 “장애인복지법 60조 2항에 이를 넣어야 한다”고 덧붙였다.

“비자의입소 거주인이 7천700명으로 추산되는데 이를 전수조사해서 계속 거주하고 싶으면 재계약을 밟고 퇴소하고 싶다면 퇴소 조치하는 대책이 필요하다. 계약 체결 과정에서 거주인이 반드시 참여하고 거주인의 의사를 조력할 수 있는 사람은 배치하는 등 재계약 절차 운여에 대한 지침을 마련해 해당 지침의 이행 여부를 확인하는 등 조치를 취해야 한다.”

그는 이어 입소 문의자 및 입소 대기자를 위한 지역사회 자립생활지원 체계도 구축돼야 한다고 주장했다. 관할 공무원이 시설이 아닌 지역사회 주거와 자립생활에 필요한 정보를 제공하고 지역사회에서 생활할 수 있도록 안내하는 노력이 필요하다는 게 그의 주장이다.

또 거주시설 서비스 최저 기준의 실효성 또한 제고돼야 한다고 그는 말했다. 보건복지부는 거주인의 적정 생활을 유지할 권리를 보장하기 위해 2013년부터 장애인거주시설 최소 기준을 마련했지만 현재 관리 감독의 부재, 처벌 규정의 부재로 사실상 유명무실한 제도가 돼 있다.

조 교수는 “이 최저 기준 준수 여부를 시설 지도감독에 들어가야 한다”며 “적정 수준의 생활유지 권리 보장을 위해 물리적 환경 개선, 서비스 최저 기준 활용, 개인 서비스 계획 수립 절차 강화를 통해 거주 서비스 내용에 포함되도록 해야 한다”고 주장했다.

가능한 최고의 정신적·신체적 건강권도 보장돼야 한다는 게 그의 주장이다. 이를 위해 정기적 건강 검진이 이뤄져야 한다.

개인의 안녕과 자유의 보장과 관련해서는 구체적인 방안으로 거주시설 서비스 최소 기준 중 의사결정에 관한 기준, 비밀 보장에 관한 사항, 사생활 보호에 관한 사항 등의 세부 기준을 측정 가능한 지표로 개발해야 한다고 그는 역설했다.

이어 개인의 자유권이 침해되는 것은 헌법의 기본권을 침해하는 것이므로 거주 시설 전체를 대상으로 자유권 침해 현황에 대한 국가인권위원회 차원의 직권 조사가 필요하다고 그는 지적했다.

 

 

인권 침해 강제입소 없애야

조 교수는 “비인도적이거나 굴욕적인 대우 및 처벌과 폭력, 학대로부터 자유로울 권리 보장을 위해서는 우선 인권침해가 발생한 거주시설에 대해 인권위의 직권 조사를 실시하고 시정 권고를 하는 등 적극적인 권리구제 조치를 취해야 한다”고 주장했다.

또 입소 과정에서의 강제 입소도 없애야 한다는 게 그의 지적이다.

“동의 입소나 보호 입소 부분에서 ‘정신의료기관 등’으로 하니까 정신의료기관뿐 아니라 정신요양시설도 마치 동의 입소나 보호 입소가 가능한 것처럼 돼 있는데 이를 정신의료기관만 할 수 있도록 ‘등’을 빼야 한다. 신규 입소에서도 단순히 광역정시건강복지센터의 장뿐 아니라 특별시장, 광역시장, 도지사, 특별자치도지사 등이 정신장애인 입원 등의 경우 지체 없이 정신장애인과 보호의무자에 권리 등을 고지할 수 있도록 해야 한다.”

조 교수는 지금의 권익옹호보다 강력한 권리옹호 체계 마련이 필요하다고 지적했다. 구체적으로 정신장애인만의 독특한 권리옹호 체계 마련을 위한 범위 설정, 접근권이나 조사권을 부여하는 부분, 권익옹호를 위한 민중소송 부분 등이 더 강력한 옹호 체계라는 게 그의 설명이다.

강희설 장애인거주시설 인권지킴이지원센터장은 “어떤 분이 시설에서 자립했는데 물어봤다. 무엇이 가장 기쁘냐고 하니 평범한 게 기쁘다고 말했다”며 “시설 장애인들에게는 평범하게 사는 것조차 힘든 과정”이라고 말했다.

그는 “(시설의) 비정상성을 보면 즉각적으로 탈시설을 집행해야 마땅하지만 우리의 현실을 녹록지 않다”며 “탈시설에는 상당한 시일이 소요되고 급격할 경우 인권 침해가 발생할 수 있다”고 언급했다.

이어 “시설에 최대한의 적극적 개방성과 사회화, 동시에 지역사회 서비스를 확대 강화하는 방안을 마련해야 한다”며 “장기 입소자에 대해서도 인권위가 권고를 해서라도 범정부적 대책을 마련해야 한다”고 주장했다.

그에 따르면 현재 정신요양시설의 경우 90%가 장기입소자다. 시설에서 죽음을 맞잏파는 이들의 사례를 합하면 비율은 더 높다. 그는 “비자의적인 입소뿐만 아니라 장기입소에 대한 규제가 반드시 필요하다”고 지적했다.

그는 “시설 입소자의 계약 체결 과정에서 이용 기간을 일 년으로 정하고 계약 만료 시 갱신하면 시설 장기입소가 상당 부분 규제 가능하다”며 “개인별 서비스 지원을 일 년 단위로 재계약을 하는 시스템을 갖춰야 한다”고 주장했다.

주효경 사단법인 사람사랑 이사장은 “보호자들은 정신요양시설에 가족을 입소시킬 때 가족과 멀리 떨어진 곳을 찾아 격리되고 차단된 부분이 많다”고 지적했다.

그는 “정신요양시설 종사자는 의무적으로 인권교육을 시키지만 인권이 실현될까”라며 “종사자 호자서 구조적인 것을 바꿀 수 없다. 운영자에 대한 인권강의도 강화해야 한다”고 말했다.

“국가 주도적으로 시스템을 만드는 것은 좋지만 또 다른 시스템으로 장애인을 가두는 것은 안 된다. 중복되는 서비스로 인한 인력과 예산 낭비를 없애고 지역사회 인프라를 구축해야 한다.”

이번 토론회는 국가인권위원회와 한국장애학회가 공동 주최했다.